Asociación mundial de rehabilitación psicosocial (WAPR)
Colaboraciones WAPR
PUNTOS DE VISTA DE LOS USUARIOS DE OMS/WAPR
Sylvia Caras, Doctora en filosofía
Intervención en Milán, Junio 2005
Hola. Estoy encantada de estar con ustedes en esta, mi primera visita a Milán. Vivo en California, cerca de San Francisco. Además de lo que acaban de oír acerca de mí, estos son mis credenciales como usuaria: tengo cuatro diagnósticos, he estado ingresada en seis hospitales, tres de ellas en contra de mi voluntad; me han puesto esposas, he recibido electrochoques y he sido reducida a base de química. Para mí, el verdadero camino consiste en encontrar a los otros, recibir y dar apoyo, y pasar de ser víctima a abogado. Me han invitado aquí para hablar de la organización americana y para comentar el informe de la OMS que acabamos de escuchar.
He preparado algunas notas y luego quiero hacer ciertas puntualizaciones acerca del trabajo de la OMS que he colgado en la red junto con algunos enlaces de interés en peoplewho.org., seleccionando el enlace WAPR.
Empezaré hablando brevemente de historia.
En el siglo XX, mientras algunas sociedades pasaban de la era industrial a la de servicios, los movimientos de autoayuda y de derechos humanos comenzaron a relacionarse con el movimiento de los pacientes mentales. Este nuevo movimiento heredó los principios de autoayuda del voluntariado, la reciprocidad, el valor de la experiencia y la relativización de los profesionales mientras reivindicaba derechos civiles como los de los discapacitados, los gays y las mujeres, alimentado por políticas de reivindicación del orgullo en una sociedad cada día más orientada a la autoayuda.
En los años 60, el movimiento de los pacientes mentales puso en tela de juicio las explicaciones del comportamiento humano de la psiquiatría, pero el movimiento siguió aislado. En los 80, las personas diagnosticadas comenzaron a cambiar el sistema de salud mental desde dentro. Algunos grupos mantenían una ideología fuertemente influenciada por la antipsiquiatría; la sociedad se vio obligada a aceptar la diversidad humana. Algunos grupos desarrollaron una colaboración con las instituciones mentales o, al menos, cierta relación.
En cualquier caso, se trata de destacar un conjunto de valores personales comunes a todos los usuarios fundados en la dignidad, autodeterminación, esperanza, reciprocidad, testimonio, espiritualidad, diversidad y capacidad… valores que hoy en día están en conexión con el deseo y la voluntad de actuar públicamente (1).
Sin embargo, en Estados Unidos no tenemos una organización nacional de usuarios. Hay al menos cinco organismos a nivel federal (2) que a veces sirven como sustitutos. Las organizaciones de familiares son sólidas y muy influyentes, pero a menudo presentan a sus seres queridos como objetos de compasión que, de no ser medicados, suelen resultar un peligro público. Los usuarios pueden actuar si el peligro es inminente. La amenaza creciente del internamiento forzoso en Nueva York y California ha movilizado a mucha gente, pero no ha sido suficiente. Los sectores más progresistas temen que Estados Unidos se esté apartando en la práctica de la democracia tanto en temas políticos como sociales y de salud.
En California, contamos desde hace veinte años con una red de clientes financiada en la actualidad con fondos estatales que trabaja junto a otras organizaciones en favor de la justicia social, abogando por la libertad de elección del usuario y por un alojamiento digno. No obstante, la red ha crecido muy despacio a nivel nacional y el reconocimiento que ha obtenido del Capitolio no es suscrito a nivel local.
En mi comunidad, Santa Cruz, tenemos un centro cofinanciado intermitentemente por el estado y el condado, que proporciona un apoyo entre los que son iguales y enriquecimiento personal aunque depende del presupuesto regional destinado a asuntos relacionados.
Existen otros grupos y otros testimonios, un mosaico de gentes que generalmente están al margen y no se relacionan ni entre sí ni con el resto de las organizaciones a favor de los discapacitados o de la justicia social.
Con esto es con lo que contamos en los Estados Unidos.
La Organización Mundial de la Salud estableció en 1978 en Alma-Atta (3) que la salud es un tema global, holístico, biopsicosocial -y yo añadiría espiritual-; que la gente tiene el derecho y el deber de participar individual y colectivamente en la planificación y puesta en práctica (organización, funcionamiento y control, - y yo añadiría evaluación-) del cuidado de su salud; y que uno de los objetivos fundamental es tener una vida productiva a nivel social y económico.
El sistema de salud mental ha estado fallando en todos los sentidos -aunque los usuarios y los supervivientes están empezando a ser tomados en cuenta, su grado de importancia no es ni significativo ni efectivo-. Esto se debe a las connotaciones peyorativas que tiene nuestro trastorno, un proceso hermético, donde es frecuente la falta de transparencia por parte del sistema, y también a la falta de voluntad de los profesionales de adoptar interpretaciones que vayan más allá de lo estrictamente médico. Espero que esta convención logre marcar un antes y un después.
Hablemos de la organización.
Hay tres cosas que nos impiden encontrarnos con el otro: el otro, el dinero y la vergüenza.
Respecto al otro, cuando nos reunimos, unos somos tímidos y otros somos avasalladores, así que nos ponemos a discutir dispersándonos en lugar de actuar. Sentimos envidia de aquellos que han alcanzado poder y conspiramos contra él, tratando de resultar más correctos políticamente que nuestro adversario. Al principio, cuando empecé a intervenir en las asambleas, tenía miedo de los profesionales, temía que cualquier cosa que dijera pudiera ser interpretada como un síntoma, que me pusieran etiquetas -grandilocuente, paranoica, beligerante...- y me bloqueaba. Pero últimamente les tengo más miedo a las críticas de mis propios colegas por el hecho de que mis palabras y actos les puedan resultar inadecuados. La OMS ha indicado en documentos previos que en la mayoría de los países en vías de desarrollo el movimiento de los pacientes/usuarios está en fase embrionaria, y que ni los pacientes ni los profesionales de la salud se perciben a sí mismos como colaboradores en el proceso de desarrollo de la política sanitaria. Si no aprendemos a posponer nuestros asuntos personales para dedicarnos a trabajar por la red de apoyo, la política sanitaria seguirá versando “acerca de nosotros, pero sin nosotros”. Podemos unirnos en nuestro dolor y rabia y ponernos en marcha para cambiar y mejorar nuestra vida.
El segundo obstáculo: el dinero. En Estados Unidos las poderosas organizaciones de usuarios dependen del dinero estatal, y muchos de sus líderes se ganan un sueldo. Uno puede perder su empleo si trata de cambiar las cosas desde dentro. Pero hay formas de organizarse que no requieren mucho dinero, utilizando la tecnología y el voluntariado. Se puede empezar a nivel local, conectarse después con la ciudad de al lado, luego la otra… y así poco a poco surge la red.
Y, finalmente, la vergüenza: muchas personas han interiorizado la dependencia a la que nos ha enseñado a acostumbrarnos el modelo médico: estamos enfermos, el médico sabe mejor que nadie qué se debe hacer, debemos confiar en él e incluso mostrar gratitud para que aquellos que usan la fuerza no se sientan culpables por las medidas indignas que nos imponen. Es difícil sentirse como un ser humano cuando aquellos que dicen estar de nuestra parte nos ven como una amenaza. Nuestro sentimiento de vergüenza nos inhibe a la hora de participar, nos produce una dolorosa soledad, nos impide sentirnos parte de la sociedad, encontrarnos con el otro.
Por lo tanto, organicémonos.
Una red de compañeros representa una piedra de toque, un lugar en el cual nos sentimos aceptados, seguros. Mutuamente nos procuramos la idea de que las cosas son posibles.
Pero necesitamos buscar un modelo empresarial basado en recursos propios; necesitamos pautas de actuación, y sobre todo metas. Usuarios y supervivientes debemos hacernos las preguntas fundamentales: ¿qué es lo que realmente nos importa?, ¿cuál es nuestra responsabilidad?, ¿cómo vamos a sobrellevarla?, ¿qué tipo de comunidad queremos desarrollar en nuestra organización? Y en nuestra organización, ¿qué tipo de comunidad vamos a crear?, ¿cómo sabemos si lo hemos conseguido?, ¿cuál es el obstáculo principal?
Tenemos que dejar de reaccionar, dejar de profundizar en discusiones sobre cómo debemos llamarnos y de luchar con campañas contra el estigma estereotipador. Tenemos que ser activos, abogados de nosotros mismos. Y tenemos que unirnos tanto como actuar. De momento no tenemos nada que decir. Estoy dispuesta a escuchar ideas.
Lo que sí tenemos es una Red mundial de usuarios y supervivientes de la psiquiatría (WNUSP), trabajando incansablemente por los derechos humanos, y ésa es la base. Tu grupo local, nacional. Y tenemos al menos otros dos grupos representados aquí que desarrollan un trabajo internacional: David Oaks, del MindFreedom Support Coalition Internacional, y People Who, la red de Internet a la que me dedico. ¿Creéis que puede funcionar? Me interesa el mundo de la tecnología de la información y me encantaría intercambiar direcciones de e-mail con todos vosotros. Veinte millones de italianos usan Internet. Si tienes dirección y hablas un inglés básico, estaría encantada de ponerme en contacto contigo e incluso podría ir a visitarte a tu con otros compañeros voluntarios para ayudarte a poner las cosas en marcha en tu comunidad. Unámonos hacia el objetivo fundamental: toda intervención médica debe contar con un consentimiento. Internacionalmente, esta meta queda englobada en la idea de que toda persona es persona jurídica.
Necesitamos tanto crear alianzas como encontrar nuestra propia identidad. La comunidad de usuarios comprende la indignidad y falta de respeto que supone una intervención forzosa; la justicia social a su vez sabe lo que significa la marginación social. Una vez superado nuestro dolor, podremos unirnos a los demás, nuestros aliados naturales en el mundo de la discapacidad: Nada Sobre Mí, Sin Mí.
Notas:
1. Sacado de Padeciendo locura, www.peoplewho.org/sylvia/om
2. CONTAC, Clearinghouse, NEC, SOCSI, NACSMHA
3. euro.who.int/aboutwho/policy/20010827_1
4. Esta presentación fue discutida por Internet con algunos miembros destacados de la organización americana. Sheila Cooper destacó este punto.
Colaboraciones WAPR
PUNTOS DE VISTA DE LOS USUARIOS DE OMS/WAPR
Sylvia Caras, Doctora en filosofía
Intervención en Milán, Junio 2005
Hola. Estoy encantada de estar con ustedes en esta, mi primera visita a Milán. Vivo en California, cerca de San Francisco. Además de lo que acaban de oír acerca de mí, estos son mis credenciales como usuaria: tengo cuatro diagnósticos, he estado ingresada en seis hospitales, tres de ellas en contra de mi voluntad; me han puesto esposas, he recibido electrochoques y he sido reducida a base de química. Para mí, el verdadero camino consiste en encontrar a los otros, recibir y dar apoyo, y pasar de ser víctima a abogado. Me han invitado aquí para hablar de la organización americana y para comentar el informe de la OMS que acabamos de escuchar.
He preparado algunas notas y luego quiero hacer ciertas puntualizaciones acerca del trabajo de la OMS que he colgado en la red junto con algunos enlaces de interés en peoplewho.org., seleccionando el enlace WAPR.
Empezaré hablando brevemente de historia.
En el siglo XX, mientras algunas sociedades pasaban de la era industrial a la de servicios, los movimientos de autoayuda y de derechos humanos comenzaron a relacionarse con el movimiento de los pacientes mentales. Este nuevo movimiento heredó los principios de autoayuda del voluntariado, la reciprocidad, el valor de la experiencia y la relativización de los profesionales mientras reivindicaba derechos civiles como los de los discapacitados, los gays y las mujeres, alimentado por políticas de reivindicación del orgullo en una sociedad cada día más orientada a la autoayuda.
En los años 60, el movimiento de los pacientes mentales puso en tela de juicio las explicaciones del comportamiento humano de la psiquiatría, pero el movimiento siguió aislado. En los 80, las personas diagnosticadas comenzaron a cambiar el sistema de salud mental desde dentro. Algunos grupos mantenían una ideología fuertemente influenciada por la antipsiquiatría; la sociedad se vio obligada a aceptar la diversidad humana. Algunos grupos desarrollaron una colaboración con las instituciones mentales o, al menos, cierta relación.
En cualquier caso, se trata de destacar un conjunto de valores personales comunes a todos los usuarios fundados en la dignidad, autodeterminación, esperanza, reciprocidad, testimonio, espiritualidad, diversidad y capacidad… valores que hoy en día están en conexión con el deseo y la voluntad de actuar públicamente (1).
Sin embargo, en Estados Unidos no tenemos una organización nacional de usuarios. Hay al menos cinco organismos a nivel federal (2) que a veces sirven como sustitutos. Las organizaciones de familiares son sólidas y muy influyentes, pero a menudo presentan a sus seres queridos como objetos de compasión que, de no ser medicados, suelen resultar un peligro público. Los usuarios pueden actuar si el peligro es inminente. La amenaza creciente del internamiento forzoso en Nueva York y California ha movilizado a mucha gente, pero no ha sido suficiente. Los sectores más progresistas temen que Estados Unidos se esté apartando en la práctica de la democracia tanto en temas políticos como sociales y de salud.
En California, contamos desde hace veinte años con una red de clientes financiada en la actualidad con fondos estatales que trabaja junto a otras organizaciones en favor de la justicia social, abogando por la libertad de elección del usuario y por un alojamiento digno. No obstante, la red ha crecido muy despacio a nivel nacional y el reconocimiento que ha obtenido del Capitolio no es suscrito a nivel local.
En mi comunidad, Santa Cruz, tenemos un centro cofinanciado intermitentemente por el estado y el condado, que proporciona un apoyo entre los que son iguales y enriquecimiento personal aunque depende del presupuesto regional destinado a asuntos relacionados.
Existen otros grupos y otros testimonios, un mosaico de gentes que generalmente están al margen y no se relacionan ni entre sí ni con el resto de las organizaciones a favor de los discapacitados o de la justicia social.
Con esto es con lo que contamos en los Estados Unidos.
La Organización Mundial de la Salud estableció en 1978 en Alma-Atta (3) que la salud es un tema global, holístico, biopsicosocial -y yo añadiría espiritual-; que la gente tiene el derecho y el deber de participar individual y colectivamente en la planificación y puesta en práctica (organización, funcionamiento y control, - y yo añadiría evaluación-) del cuidado de su salud; y que uno de los objetivos fundamental es tener una vida productiva a nivel social y económico.
El sistema de salud mental ha estado fallando en todos los sentidos -aunque los usuarios y los supervivientes están empezando a ser tomados en cuenta, su grado de importancia no es ni significativo ni efectivo-. Esto se debe a las connotaciones peyorativas que tiene nuestro trastorno, un proceso hermético, donde es frecuente la falta de transparencia por parte del sistema, y también a la falta de voluntad de los profesionales de adoptar interpretaciones que vayan más allá de lo estrictamente médico. Espero que esta convención logre marcar un antes y un después.
Hablemos de la organización.
Hay tres cosas que nos impiden encontrarnos con el otro: el otro, el dinero y la vergüenza.
Respecto al otro, cuando nos reunimos, unos somos tímidos y otros somos avasalladores, así que nos ponemos a discutir dispersándonos en lugar de actuar. Sentimos envidia de aquellos que han alcanzado poder y conspiramos contra él, tratando de resultar más correctos políticamente que nuestro adversario. Al principio, cuando empecé a intervenir en las asambleas, tenía miedo de los profesionales, temía que cualquier cosa que dijera pudiera ser interpretada como un síntoma, que me pusieran etiquetas -grandilocuente, paranoica, beligerante...- y me bloqueaba. Pero últimamente les tengo más miedo a las críticas de mis propios colegas por el hecho de que mis palabras y actos les puedan resultar inadecuados. La OMS ha indicado en documentos previos que en la mayoría de los países en vías de desarrollo el movimiento de los pacientes/usuarios está en fase embrionaria, y que ni los pacientes ni los profesionales de la salud se perciben a sí mismos como colaboradores en el proceso de desarrollo de la política sanitaria. Si no aprendemos a posponer nuestros asuntos personales para dedicarnos a trabajar por la red de apoyo, la política sanitaria seguirá versando “acerca de nosotros, pero sin nosotros”. Podemos unirnos en nuestro dolor y rabia y ponernos en marcha para cambiar y mejorar nuestra vida.
El segundo obstáculo: el dinero. En Estados Unidos las poderosas organizaciones de usuarios dependen del dinero estatal, y muchos de sus líderes se ganan un sueldo. Uno puede perder su empleo si trata de cambiar las cosas desde dentro. Pero hay formas de organizarse que no requieren mucho dinero, utilizando la tecnología y el voluntariado. Se puede empezar a nivel local, conectarse después con la ciudad de al lado, luego la otra… y así poco a poco surge la red.
Y, finalmente, la vergüenza: muchas personas han interiorizado la dependencia a la que nos ha enseñado a acostumbrarnos el modelo médico: estamos enfermos, el médico sabe mejor que nadie qué se debe hacer, debemos confiar en él e incluso mostrar gratitud para que aquellos que usan la fuerza no se sientan culpables por las medidas indignas que nos imponen. Es difícil sentirse como un ser humano cuando aquellos que dicen estar de nuestra parte nos ven como una amenaza. Nuestro sentimiento de vergüenza nos inhibe a la hora de participar, nos produce una dolorosa soledad, nos impide sentirnos parte de la sociedad, encontrarnos con el otro.
Por lo tanto, organicémonos.
Una red de compañeros representa una piedra de toque, un lugar en el cual nos sentimos aceptados, seguros. Mutuamente nos procuramos la idea de que las cosas son posibles.
Pero necesitamos buscar un modelo empresarial basado en recursos propios; necesitamos pautas de actuación, y sobre todo metas. Usuarios y supervivientes debemos hacernos las preguntas fundamentales: ¿qué es lo que realmente nos importa?, ¿cuál es nuestra responsabilidad?, ¿cómo vamos a sobrellevarla?, ¿qué tipo de comunidad queremos desarrollar en nuestra organización? Y en nuestra organización, ¿qué tipo de comunidad vamos a crear?, ¿cómo sabemos si lo hemos conseguido?, ¿cuál es el obstáculo principal?
Tenemos que dejar de reaccionar, dejar de profundizar en discusiones sobre cómo debemos llamarnos y de luchar con campañas contra el estigma estereotipador. Tenemos que ser activos, abogados de nosotros mismos. Y tenemos que unirnos tanto como actuar. De momento no tenemos nada que decir. Estoy dispuesta a escuchar ideas.
Lo que sí tenemos es una Red mundial de usuarios y supervivientes de la psiquiatría (WNUSP), trabajando incansablemente por los derechos humanos, y ésa es la base. Tu grupo local, nacional. Y tenemos al menos otros dos grupos representados aquí que desarrollan un trabajo internacional: David Oaks, del MindFreedom Support Coalition Internacional, y People Who, la red de Internet a la que me dedico. ¿Creéis que puede funcionar? Me interesa el mundo de la tecnología de la información y me encantaría intercambiar direcciones de e-mail con todos vosotros. Veinte millones de italianos usan Internet. Si tienes dirección y hablas un inglés básico, estaría encantada de ponerme en contacto contigo e incluso podría ir a visitarte a tu con otros compañeros voluntarios para ayudarte a poner las cosas en marcha en tu comunidad. Unámonos hacia el objetivo fundamental: toda intervención médica debe contar con un consentimiento. Internacionalmente, esta meta queda englobada en la idea de que toda persona es persona jurídica.
Necesitamos tanto crear alianzas como encontrar nuestra propia identidad. La comunidad de usuarios comprende la indignidad y falta de respeto que supone una intervención forzosa; la justicia social a su vez sabe lo que significa la marginación social. Una vez superado nuestro dolor, podremos unirnos a los demás, nuestros aliados naturales en el mundo de la discapacidad: Nada Sobre Mí, Sin Mí.
Notas:
1. Sacado de Padeciendo locura, www.peoplewho.org/sylvia/om
2. CONTAC, Clearinghouse, NEC, SOCSI, NACSMHA
3. euro.who.int/aboutwho/policy/20010827_1
4. Esta presentación fue discutida por Internet con algunos miembros destacados de la organización americana. Sheila Cooper destacó este punto.
Traducido por Mercedes Morales. Del boletin de abril de 2006 de la waps
