CIUDADANOS CON INDEPENDENCIA Y VIDA PLENA

Me presento como un ciudadano que ha sido diagnosticado de un trastorno mental severo, con discapacidad leve y que disfruto de una vida independiente.

A los clientes de los servicios socio-sanitarios de salud mental nos corresponde abogar por nuestra participación en la elaboración y aplicación de políticas y leyes para mejorar los servicios de salud mental. Tenemos que unir fuerzas con otros usuarios para prestarnos apoyo mutuo y luchar contra la estigmatización y la discriminación.

En el año 1999 se constituye la Asociación Alonso Quijano que es una asociación “para pensar, acompañar y ayudar en la experiencia de la locura”, uno de nuestros objetivos es promover y facilitar la integración social de personas con problemas relacionados con la salud mental, en su sentido mas general y amplio, agrupa a personas afectadas directamente por el problema, familiares, amigos, simpatizantes y profesionales.

Es una pequeña (gran) asociación con espacios para debatir, compartir, motivar la adhesión y seguimiento de los diferentes tratamientos psicoterapeúticos. Ayudando a superar las dificultades día a día. Tratamos de promocionar la autoayuda y la ayuda mutua y las relaciones sociales entre nosotros y con el resto de colectivos que son importantes para tener una vida digna en comunidad, igual que el resto de los ciudadanos que no tienen la vivencia en primera persona de la enfermedad mental.

Somos parte activa en nuestro tratamiento que es largo y complejo. Cuando disfrutamos de “salud”y estamos recuperados, rehabilitados: tenemos el derecho, la obligación y la capacidad de decidir como cubrir nuestras necesidades, superando las limitaciones para llevar una vida diferente e independiente. Tenemos la plena capacidad de elección como seres humano y ciudadanos que de modo individual y en libertad, controlando todos y cada uno de los aspectos de nuestra vida para acceder al mismo rango de derechos y deberes que nuestros conciudadanos.

Exigimos tratamientos individualizados y de calidad, tenemos el derecho y la obligación de decidir seguir las recomendaciones de los profesionales del ámbito socio-sanitarios para permanecer sin síntomas relevantes propios de la enfermedad. Mantenernos integrados en nuestro entorno, desempeñando roles valorados socialmente y aportando lo mejor según nuestras capacidades personales, Los usuarios debemos colaborar activamente con los profesionales para que el tratamiento sea adecuado y eficaz. Una de las responsabilidades importantes del usuario es la de mantener hábitos de vida sana, y ayudarse a sí mismo para mejorar la calidad de vida.
Para fomentar la vida independiente es fundamental tener ingresos económicos que tienen que provenir en su mayor parte del trabajo remunerado.

Dentro de nuestro colectivo hay diversos grados de dependencia según la manera de interaccionar con el entorno, según nuestra capacidad de integración, y de nuestra autonomía o de la gravedad de nuestra problemática, por lo que, sobre todo en los casos más graves, la familia llegar a ser un pilar básico de apoyo. Hay personas que ejercitan su derecho a recibir ayudas de organismos públicos, y que reciben el apoyo de sus familiares.


Los usuarios no podemos asumir que somos incapaces para realizar actividades sociales no protegidas, y aceptar como validas creencias cómo que no se puede encontrar trabajo en el mercado laboral no protegido. Se puede pensar que cobrar una pensión mínima conlleva la ilusión de que para qué buscar trabajo si no compensa económicamente, y no quiero complicarme la vida. Esto es una falacia ya que pone toda la responsabilidad de dependencia en el ciudadano con enfermedad mental. Cuando en realidad estas ayudas son escasas e insuficientes para permitir la autonomía del usuario y, sólo sirven para aliviar económicamente un poco a las familias.

Es necesario salir de la imposibilidad, adoptando una postura flexible ante la vida, y buscar un sentido en lo que cada día se va realizando con los apoyos que sean necesarios. Para el grupo de usuarios que no está integrado, es decir, que no tiene prácticamente amigos, ni puestos de trabajo, ni relaciones de estudio y que depende en todos los aspectos de su familia, no hay creada una red de apoyo suficiente y de calidad por parte de los organismos públicos. Ni para ellos ni para sus familias. Siendo su asistencia precaria y deficiente, y los servicios no llegan a todos


Entendemos que se debe tender cada vez más a liberar a nuestras familias de la responsabilidad de los tratamientos, porque ellas no han de correr en exclusiva con nuestro cuidado. Sin olvidar que también nuestras familias necesitan apoyos.

Las administraciones públicas tienen que proveer a la comunidad de todos los servicios necesarios para la rehabilitación psicosocial de las personas con trastorno mental severo, sin olvidar que la prevalencia de este tipo de trastornos es aproximadamente del 1% de la población. Si somos seis millones de habitantes en la Comunidad de Madrid, hay más de 60.000 “Usuarios” madrileños que reclaman atención individualizada. Es necesario que se realicen estudios sobre el número total de personas que demandan o pudieran demandar estos servicios. El “plan” 2003/07 de salud mental de la Comunidad de Madrid se ha quedado muy corto en la atención real a todas las personas con trastorno mental grave y crónico.

Somos personas capaces de llevar una vida independiente con la mayor autonomía personal y si necesitamos apoyos usarlos, sí es que hay una red de recursos socio-sanitarios en el lugar de residencia.

Aspiramos a algo más que tan sólo satisfacer nuestras actividades básicas de la vida diaria: aspiramos a la plena ciudadanía desde la “inDependencia”.

Fdo: Juan Carlos Casal Alvarez.
Vocal de la Asociación Alonso Quijano ( www.a-alonsoquijano.org)

HE TENIDO SUERTE (IV)

A los 19 años hice algo que no pude repetir hasta mucho tiempo después, renunciar a la gratificación sexual diaria. Eso se acompañó de un brote psicótico. Cuando les dije al psiquiatra y a la MIR que le acompañaba, que mi problema era un exceso de masturbación, no pudieron contener la carcajada. Después cuando encontré a quien se iba a dedicar a escucharme hasta el momento presente, sólo hubo resistencias por su parte. Ahora, descubierto el saber milenario de los chacras, la perspectiva es muy distinta...

“La masturbación produce locura” es una afirmación tan poco matizada como la de “la masturbación es beneficiosa”. Las afirmaciones categóricas son siempre falsas (aunque ésta sea una afirmación categórica). La vida es flexibilidad y los dogmas sólo benefician a unos cuantos agitadores, más o menos oficiales o instalados. Ahora bien, la sexualidad en exceso es tan perniciosa como la represión en exceso de la sexualidad, no creo que sea más o menos mala, es igualmente mala.

Haber aprendido ésto le ha dado sentido a mi vida, forma parte de mi propio aprendizaje vital, de una sabiduría a acumular para estar más cerca del Alma, del Amor, de la Naturaleza. Éstas últimas palabras les chocarán a muchos como lejanas y propagandísticas, y es cierto que se han desvirtuado como muchas otras por un uso abusivo, como la palabra Paz en boca de terroristas o terroristas de Estado.

Pero sin los viajes de la locura, yo no creería como creo en ellas. Sin la pérdida de la realidad, no amaría como amo a la realidad desnuda, al eterno mudar de lo vivo, a ser partícipe y espectador del milagro de existir. Sin la locura no me llegaría a conocer como he llegado a hacerlo, ni miraría al horizonte tan calmo y enamorado del momento de vivir.

Por eso, no puedo entender la agresión, la falta de respeto, la falta de comprensión y la prepotencia con la que se trata a la locura. Unos, para manipularla, otros para aniquilarla, pero como los fundamentalistas, la locura se reproduce aún más, cuanta mayor violencia ejerzamos contra ella.

Si denunciamos la violencia de alguien que debiera estar sometido a tratamiento psiquiátrico, sólo generamos más violencia contra quienes no son violentos, pero pueden empezar a serlo, por la propia acusación, precisamente. Si aplicamos “terapias” aniquiladoras del pensamiento y nos empeñamos en amordazar la locura con fármacos, neurocirugía o electroshock la perpetuamos, la hacemos omnipotente y además, evitamos su función natural.

Sí, es un fenómeno natural, pero clasificar maniqueamente los fenómenos naturales en buenos y malos nos aleja de su conocimiento en profundidad. Decir que la locura es una enfermedad y nada más que eso es muy parecido a decir que la masturbación seca el cerebro. Son dos afirmaciones hechas desde dos aparatos propagandísticos cuyo verdadero fin es perpetuar su propio poder.

Alonso Ruiz

(III)

La cultura inventa artificios para expresar las emociones. Uno de los más sublimes es la ópera, sin la cual el llanto no podría expresarse del mismo modo. La locura,
no podemos decir que sea un artificio ni un invento, porque es algo anterior a la cultura, aunque se deja empapar por ella. El haberla vivido no impide su aparición, ni excomulga el miedo a padecerla. Hay quienes se agarran a la medicación que toman, como aquellas personas que no entienden salir a la calle sin santiguarse. Pero, con medicación o sin ella, no se aleja ni el peligro de la recaída, ni el miedo de tenerla.

La primera de las veces en que la locura se apoderó de mí, acababa de empezar la vida universitaria y toda esa gran catedral gótica del mundo académico adornó el vértigo de mi huida. La figura de Cristo, su papel redentor, perfecto, al que había que identificarse, se agregó a una extraviada mente que no podía asimilar algunos conceptos filosóficos, de algunos de los temas pendientes en el verano de la serpiente de tierra.

La visita del papa y una atracción mórbida por las sagradas escrituras, un incipiente rezo y el deseo de poner solución a aquello que en mi vida no funcionaba, se agruparon para aventar el sueño y para, con él, aventar la realidad de la vigilia. Todas estas imágenes se acompañaban de un golpe de energía nueva que hubo de contenerse en la planta de psiquiatría del antiguo hospital de la beneficencia.

Me preguntaron si sabía donde estaba y con sonrisa beatífica dije que sí (en el Cielo, sin duda). Tras sucesivas ataduras empecé a pensar que debería ser el purgatorio por lo que quise sacrificar mi lengua para limpiar mis pecados o completar mi martirio. El psiquiatra me preguntó si lo hacía para tragar mi propia sangre. Como yo creía que él era Dios (y debía estar bajo el efecto de algún neuroléptico) interpreté su pregunta como una orden y añadí un elemento más a mi macabro rito. De cómo perdí la conciencia y la recuperé viendo pasar a muchos seres queridos por esa planta no puedo contar mucho.

Lo que sí sé es que me dieron el alta cuando mi familia se negó a que me aplicaran unas descargas terapéuticas y esa decisión me liberó de vivir la llamada conciencia de enfermedad. También me puso en camino a la casa de Manuel Marañón, donde las locuras se hablan, no se fríen...

Alonso Ruiz