METAMORFOSIS

No recuerdo cuando fue el “clic”. Pero alguna de las noches en vela dejó de ser vista como la enorme bestia que me había derribado sin compasión en varias ocasiones, y comenzó a ser un aviso de algo interior, inconsciente, sabio, poderoso también, pero mío, de un yo no tan automático y reactivo como el que apagaba de modo infantil el despertador por las mañanas.

A partir de ahí, volví a escucharme, pero no como la cinta grabada que me sometía y me deshacía, sino como un ser que era y estaba para ser, “experienciar”, aprender y aprehender...

Se recolocaron los momentos dolorosos y también los míticos y todos se ubicaron en el lugar de las perlas vitales; de lo que me hacía hombre, adulto, identificado (con una identidad inefable), fruto de un misterio llamado vida, o incluso anterior a eso, llamado entidad. Así pues, pude reconocer lo que vivía y veía como algo nuevo siempre y no como una rueda que solo avanza para volver a tocar el suelo con la misma zona.

Ya no era masa, yo era yo. Y en mi reconocimiento pude identificar a los otros con sus yoes inefables y a la vida despierta como un trance único, irrepetible, real, para el que había nacido con cinco sentidos. Y surgía el privilegio de ser consciente.

De ahí al amor no hay mucho; no en vano, despertar es ama-nacer, pero eso es ya otra historia...

Alonso Ruiz

FELIZ NAVIDAD.

En nuestro chino favorito "ZHAN" y despues de tomar el aperitivo en el "TINTO".Nos hemos juntado un montón para celebrar la llegada de la NAVIDAD, la asociación crece, y aumentan las relaciones sociales entre nosotros. El año venidero será una epoca de cambios en AAQ. Consolidaremos nuestra estructura, tendremos mas comunicación y colaboración con otras asociaciones (familiares, profesionales, usuarios). Continuaremos la tarea informativa y la visibilidad para desmontar estereotipos sobre la enfermedad mental.

UN NUEVO AÑO = NUEVOS RETOS.

SALUD Y PAZ PARA TODOS:

FELIZ NAVIDAD. DESDE ALEMANIA

Hola a todos!!
Como estáis? He visto en el blog que fuisteis al museo de la ciudad ? muy interesante! Fuisteis tambien otra vez a la bolera J ?
De todas formas me he alegrado mucho sobre vuestros comentarios a mi ?saludo?!!
Ahora estoy buscando otras practicas - en total tengo que hacer seis meses! ? pero todavia no he encontrado nada. Pues, dejo buscar hasta enero porque mañana ya voy a casa de mis padres para navidad!
Bueno, deseo feliz navivdad y un feliz año nuevo a todos del Club y del Hospital de Día!! Espero que esteis todos muy bien!!
Muchos saludos y un abrazo!
Maike

A LA LUZ DE LAS VELAS

A LA LUZ DE LAS VELAS.

Nos hemos juntado otra tarde de miércoles en la sede de la Asociación y se fue la luz, poco después de las seis, intentamos ver que pasaba pero no conseguimos dar con la avería así que tranquilamente seguimos con nuestra reunión a la luz de las velas.
Hablamos del club, nos parecieron bien las dos salidas que realizamos, aunque a la segunda fuimos poquitos, Quique comenta que mejor hacer una salida al mes, por lo menos en invierno y dedicarnos los demás días a actividades en la sede. Luna propone ver algún documental, o película y hacer un cine forum. Alvaro quiere que vayamos a la bolera. Nos faltó Santí, en otras ocasiones propuso leer poemas.

También estuvimos hablando de las Asociaciones de “Usuarios”, ¿Por qué y para qué una asociación. Estos son los puntos más relevantes que fueron surgiendo
.
Tareas que tiene que desempeñar:

1.-) la labor informativa: sabemos que las asociaciones de familiares y de profesionales ya desempeñan esta labor pero es necesario que nosotros expliquemos en primera persona que es la enfermedad mental, cómo la vivimos, cómo somos, como nos comportamos, para eliminar prejuicios y barreras estigmatizantes. En los grupos asociativos nos sentimos más integrados, es más sencillo expresarse, parece que la tolerancia, junto con el comportamiento amable son actitudes que tratamos de potenciar.

2.-) Las asociaciones tienen que fomentar las actividad deportiva, lo mas normalizada posible.

3.-) Participar en la asociación permite que tengamos teléfonos y correos electrónicos de otros compañeros para hablar de nuestras cosas. Establecemos relaciones de amistad. Evitando en muchas ocasiones situaciones de soledad no deseada.

4.-) Programar actividades de ocio normalizado.

5.-) La realización de eventos, concursos literarios, pintura, fotografia…, que fomenten la actividad creativa.

6.-) Defensa de los derechos humanos y civiles, de las personas. Promover el asociacionismo de “Usuarios”, creando redes de comunicación con otros y con otras asociaciones.

7.-) Promover la investigación y la formación para encontrar tratamientos de calidad.

8.-) Proveer de servicios comunitarios, donde la participación en la organización y desarrollo de las actividades sea de plena colaboración con los profesionales y familiares.

ASUSTADO

“El primer antecedente legislativo (en nuestro territorio nacional), sobre el certificado de minusvalía y de los derechos económicos a los que da lugar, lo encontramos en 1968, en el Servicio Social de la Seguridad Social, mediante Decreto 2421/1968, de 20 de septiembre, determinándose en el mismo el Servicio Social de Asistencia a los Menores Subnormales y la condición de minusválido/a que la alcanzaban aquellas personas que estaban afectados de las deficiencias sensoriales y físicas, quedando excluidas las psíquicas (Casado, 1999). Las personas, que tras las valoraciones médicas, eran diagnosticadas de “subnormales” por los centros dependientes de la Dirección General de Sanidad, percibían una prestación económica.”

En una cena informal vivi una situación extraña. Comente que era socio de una Asociación que se llamaba Alonso Quijano, me preguntarón que quien era Alonso Quijano, perplejo comente que era el protagonista de la novela escrita por Cervantes, que era “D. Quijote”. Y continuamos hablando a lo largo de la cena de todo un poco. Escuche cosas como que es mejor ser “enfermo mental que no serlo”, “que los enfermos mentales son unos desinhibidos” “que los creyentes se suicidan menos”, “que la depresión es muy dura y que los enfermos mentales graves y crónicos con tomar una medicación pues todo arreglado”. “que los enfermos mentales son peligrosos y agresivos”. “que los enfermo mentales le caen bien”.

Para acabar la noche y en mejor compañía nos fuimos al Hotel Urbán con su moderno bar “Glas” donde brindamos con Champán.

Esto no pudo suceder. Ya en casa asustado me tomé la medicación de antipsicóticos pautada por mi psiquiatra,… y a dormir que el día 26 de noviembre de 2006 va a despuntar.

Pdt: el comentario inicial es solo informativo.

Juan Carlos Casal

EN EL MUSEO DE LA CIUDAD

EN LA SALA DE EXPOSICIÓN DEL MUSEO DE LA CIUDAD.
Estuvimos en el museo de la ciudad y nos sorprendio gratamente. Es un museo grande con cuatro plantas. Dedicadas a la historia de MADRID y a exposiciones temporales
Atraidos por la exposición sobre Pio Baroja, quedamos a la puerta del museo, en boca de metro de Cruz del Rayo y en la sede de la Asociación. (creo que hay que concretar un sitio para quedar en cada salida, no en tres).
Nos gusto, la exposición, había pinturas de entono de D. Pio, muchas de su hermano Ricardo, libros viejos que el leia de joven- Julio Verne, Shopenhauer..., y libros dedicados de Ortega y Gasset, Valle Inclan, Azorín , Antonio Machado..., que eran sus amigos. Grabados de las guerras Carlitas. Una parte dedicada a la Guerra inCIvil de 1936-39.
Fue un repaso de la historía, la literatura del Madrid , y del pais Vasco, de la España..., que vivieron los personajes de la Generación del 98. MUY INTERESANTE.!!!

La semana que viene quedamos en el hospi, para ir a informarnos sobre la taquilla de teatro "Ultimo Minuto" de la plaza del Carmen.
Y vamos a ver la exposición de SOROLLA/SARGENT de la fundación Caja Madrid, en la plaza de las Descalzas. Nos van a echar de menos en el "Tinto"
Siguiente el siguiente enlace puedes encontrar mas información sobre la "taquila"
http://www.topmadrid.com/2006/10/taquilla-ltimo-minuto-en-madrid-hasta.asp

CLUB SOCIAL DIA 11 y 18 de OCTUBRE

Nos hemos puesto a trabajar para elaborar un folleto informativo para anunciar el comienzo del curso 2006/07 del club social. Este año queremos hacer mas actividades fuera de la sede de la Asociación Alonso Quijano.Para el próximo miércoles queremos tener confeccionado el tríptico informativo, enviarlo a los socios de AAQ, y tenerlo en la sede para promocionar nuestro Club Social a las personas interesadas en nuestras actividades.

Una calurosa bienvenida a las nuevas personas que estan con nosotros.

Gracias especialmente a Luna, y a Quique que han asumido la tarea de animar y acompañarnos en el club social para que todo funcione de una forma divertida y entretenida, ayudandonos a dar lo mejor de nososotros mismos en el club social.

Salud-os a todo el mundo.

Juan Carlos

HOLA, SALUDOS

Hola a todos!



Os envio muchos saludos de Alemania!!

Como estais? Como pasasteis el verano? Acabo de visitar la ?Blogura? y ya veo que habéis planeado bastante actividades en el Club Social, suena muy bien! Espero que vengan mucha gente! Me acuerdo de la bolera ? nunca he tenido mucho éxito pero era divertido! Ya fuisteis otra vez?

No me lo creo que ya hace medio año que estuve con vosotros y en Madrid. Ahora estoy en pleno estudios (se dice?), el nuevo cuatrimestre acaba de empezar y tuve algunos examenes en verano. Además hago un tandem (un intercambio de idioma) con un chico de Alicante para no olvidar mi español! Muy bien, no?



Espero que esteis todos bien! Muchos saludos a todos del Club y del Hospital de Día!! Maike

CLUB SOCIAL 4 DE OCTUBRE DE 2006

Estuvimos unos cuantos amig@s en la manifestación del día de la salud mental.

CLUB SOCIAL 4 DE OCTUBRE DE 2006



Nos juntamos nuevamente en el club social y empezamos debatiendo sobre las posibles actividades que vamos a realizar en este curso 2006/07. Fuimos pocos pero estamos dispuestos a dar conocer la actividad del club social entre los socios de Aaq y a otras personas.


Queremos hacer más actividades fuera de la sede de la Asociación Alonso Quijano, cómo son ir a la bolera, cine, exposiciones, dar un paseo, etc.., quedar para hacer deporte (natación, pesas), los sábado hacia las 12,30 horas.

Decidimos que cada uno se ocupara de una o dos personas para animar, motivar a la asistencia de las actividades del club.

Otras actividades que se pueden realizar en la sede serian, ver películas de DVD, leer poesía, iniciarnos en el manejo de internet conocer la página Web y el Blog, jugar con juegos de mesa.

Convocar un nuevo certamen poético, sería el tercero.

Y para darnos a conocer vamos a realizar un tríptico anunciando nuestras actividades, y veremos la posibilidad de realizar camisetas.


Este curso el responsable del club es Juan Carlos, con la ayuda de Luna y de Quique.

Bienvenidos, y a divertirnos.

En Madrid a miércoles, 4 de octubre de 2006

Juan Carlos Casal Álvarez.

JORNADA FUNDACIÓN MANANTIAL. MESA REDONDA : USUARIOS Y TRABAJADORES

FÉLIX

Enfermedad mental y empleo, un recorrido por las instituciones

Según datos del INEM de 1999 la población sin discapacidad supera a la que tiene algún tipo de discapacidad en el doble en estudios terminados tanto en estudios primarios como superiores.

El perfil educativo de las personas con discapacidad mental es significativamente menor que el de las personas con ausencia de discapacidad.
Como paso previo a la integración laboral creo que convendría mejorar y potenciar las políticas educativas favoreciendo el acceso a la educación y a la formación profesional de las mismas a través de la formación reglada, ocupacional y continua.

Las personas con enfermedad mental tienen dificultades propias para la conclusión de estudios y no se presta excesiva atención por parte de las administraciones de este elemento necesario y básico para abordar su futuro laboral en un mercado cambiante, inestable y altamente competitivo.
Por otro lado hay una ausencia de apoyo de la Administración para erradicar la falta de información y sensibilización sobre las aptitudes laborales de las personas con enfermedad mental, que favorece la existencia de prejuicios sobre nuestras posibilidades de trabajo, reforzando la exclusión del mercado laboral.

Creo que la orientación formativa se debería orientar a potenciar las aptitudes y capacidades de las personas con enfermedad mental teniendo en cuenta la oferta de trabajo existente.

La actuación de la Comunidad de Madrid en este sentido, se refleja en el Plan Específico de Empleo para Personas con Discapacidad, incluido en el Plan de Acción para personas con Discapacidad 2005-2008, que contempla el desarrollo de acciones formativas para aumentar la empleabilidad de las personas con discapacidad, dirigido a su integración laboral.

El objetivo específico del Plan es impulsar la formación en determinadas materias como son las relacionadas con las tecnologías de la información, comunicación o teletrabajo, con vistas a facilitar la incorporación al mercado laboral ordinario.

Los Centros Especiales de Empleo - CEE

La ley 13/1982 de 7 de abril de Integración Social de Minusválidos contempla los CEE como ámbito previsto para el ajuste de tránsito para el empleo ordinario desempeñando su actividad de forma estable para quien esté afectado de una discapacidad que dificulte su inserción en el ámbito laboral normalizado.

Según Orden del Ministerio de Trabajo y Asuntos Soc
iales de 16 de Octubre de 1998 los CEE gozarán de la siguiente financiación:
- En proyectos generadores de empleo: 12.000 € / puesto de trabajo creado si el CEE supera el 90% de los trabajadores en plantilla con discapacidad.
- Ayudas para el mantenimiento del puesto de trabajo: subvención del coste salarial del discapacitado por un importe del 50% del SMI
- Ayuda para el mantenimiento del puesto de trabajo: bonificación del 100% de la cuota empresarial de la Seguridad Social.

En los últimos años se aprecia un considerable incremento en el número de CEE como en el de sus plantillas, ya en el año 2001 su número alcanza los 1.095 en todo el Estado y la suma de sus trabajadores eran 30.833.
Posteriormente, según Decreto 290/2004 aparece la figura del enclave laboral, se trata de un contrato entre empresa del mercado ordinario (empresa colaboradora) y un CEE para realización de obras y servicios que guarden relación directa con la actividad normal de aquella. Sus objetivos:

- Tránsito desde CEE a mercado ordinario
- Para el trabajador completar su experiencia laboral en el marco de una empresa ordinaria
- Contribuir al mejor conocimiento de la empresa de mercado ordinario de las capacidades y aptitudes de las personas con discapacidad con vistas a una posterior incorporación a la plantilla.
- Posibilitar el crecimiento del CEE
- Facilitar a la empresa el cumplimiento de la cuota de reserva legal del 2% de trabajadores discapacitados sobre total de plantilla si la empresa cuenta con más de 50 trabajadores.

No obstante a estos buenos deseos de la normativa, se refuerza la idea que el empleo protegido (llevado a cabo por los CEE), es en si mismo, la única posibilidad de inserción laboral de las personas con discapacidad, no cumpliendo con su función de paso al empleo integrado que se les supone.
No se publica ningún dato que evalúe el cumplimiento de dicho objetivo por parte de los CEE, pudiendo presumir por el contrario, que éstos favorecerán la permanencia en los mismos de los trabajadores con discapacidad más competentes y productivos por razones obvias vinculadas a la permanencia y viabilidad de los centros.

No obstante el Gobierno del Estado actual, a 29 de Junio de 2006 apuesta por los enclaves laborales, referidos anteriormente como llave de integración en el empleo ordinario, por el que una empresa ordinaria que contrate un trabajador procedente de un CEE recibirá una subvención de 8.000 € y una bonificación del 100% en su cotización a la Seguridad Social.


Los Centros de Rehabilitación Laboral - CRL

Una respuesta específica a la integración normalizado de las personas con enfermedad mental llevada a cabo por la Comunidad de Madrid, se articula a través del actualmente denominado programa de atención social a personas con enfermedad mental grave y crónica y que en Mayo de 1991 pone en funcionamiento el primer Centro de Rehabilitación Laboral (en adelante CRL), que se diseñó como un tipo de recurso social específico cuya principal función era favorecer la rehabilitación laboral y apoyar la integración en el mercado laboral de las personas con enfermedades mentales crónicas, se trataba de ofrecer desde un recurso público todo un conjunto de actividades y programas que desde la experiencia verificada en otros países había demostrado su eficacia para favorecer el acceso y mantenimiento en el mercado laboral de personas con trastornos mentales graves y crónicos.

En un principio recibió muchas críticas, siendo considerado como un recurso sofisticado y poco relevante para dar solución a la problemática de esta población, no obstante fue construyendo su función diseñando y reajustando sus programas y actividades para servir a su objetivo y a la población atendida

Actualmente hay en funcionamiento 8 CRL en la Comunidad de Madrid y en proyecto de apertura para del presente año 6 .

El método de trabajo de los CRL es individualizado y personalizado con cada usuario. El primer conocimiento de la persona se lleva a cabo en la reunión de derivación – coordinación entre personal técnico de los servicios de salud mental y el propio de los CRL, en dicha reunión se valora su posible inclusión en el CRL, cuando la persona resulta incluida en el centro, se procede a comunicarse con ella para una primera cita, donde se aporta toda la información sobre lo que el equipo técnico pretende conseguir y como se va a llevar a cabo y se da contestación a todas las dudas que se plantean. El planteamiento de trabajo de un CRL no es fácilmente asimilable para el usuario en un primer momento, no se trata de un CEE, no es centro de formación profesional, no se trata de una empresa donde se le proporciona un trabajo, no se trata de una bolsa de empleo; se va descubriendo paso a paso, a través de las reuniones individuales con los distintos técnicos del mismo.

En las citadas reuniones, se lleva a cabo un exhaustivo conocimiento del usuario por parte de los técnicos en apartados: historia biográfica, relación con la familia y el apoyo que la misma puede prestar, círculo social, hábitos diarios, historial clínico, nivel económico, grado de discapacidad y todo el bloque relacionado con el empleo (motivación hacia el trabajo, habilidades y técnicas de búsqueda de empleo, afrontamiento en procesos de selección, intereses laborales, problemática personal en relación al mundo formativo y laboral).
A pesar de que esta parte de toma de conocimiento del usuario es necesaria para conocer al usuario, personalmente creo que es una intromisión excesiva en la vida de una persona, donde te hace sentir, digamos “institucionalizada tu esfera personal”.

Posteriormente y tras una reunión de equipo de los técnicos, se proponen al usuario los objetivos por etapas a corto, medio y largo plazo con vistas a la inserción laboral; si el usuario lo acepta, firmará el Plan Individualizado de Rehabilitación (PIR).

El desarrollo del PIR se llevará a cabo a través de los diferentes programas y actividades del CRL:
1.- Por medio de entrenamiento en hábitos básicos de trabajo en talleres pre-laborales, en los cuales se trata de adecuar a las normas de un trabajo real: asistencia y puntualidad, aspecto personal, iniciativas laborales, concentración en el trabajo, relaciones adecuadas con superiores y compañeros.
Si bien lo valoro como una simulación adecuada a la realidad de un trabajo, éstos carecen de la recompensa del mismo, la remuneración. Además no tienen el carácter de un curso formativo.
2.- A través del conocimiento personal en el programa de Orientación Vocacional, donde al usuario con dificultades para identificar intereses, preferencias y expectativas laborales se le va a plantear un proyecto formativo-laboral adecuado a sus aptitudes y actitudes.
Personalmente, utilicé este programa, ya que debido a mi historia laboral y a mi formación, podía seguir diferentes itinerarios laborales. Demostrando ser un programa útil y eficaz.
3.- En el Programa de Entrenamiento en Habilidades para la Búsqueda de Empleo se trata de adquirir técnicas y habilidades suficientes para desenvolverse en la búsqueda activa de empleo (manejo de fuentes de información, carta presentación, C.V., manejo adecuado del teléfono, elaborar un plan de búsqueda de empleo, afrontamiento de entrevistas laborales).
4.- El último escalón es el Programa de Búsqueda Activa de Empleo, como una consecuencia del anterior programa, el usuario va a recibir apoyo de los técnicos, a partir de contactos de éstos con empresas, bolsas de empleo, instituciones, asociaciones, ofertas en diarios, Internet.

Una vez que el usuario ha obtenido el empleo, el CRL no se desvincula de aquel, sino que es objeto de un seguimiento, con el fin de que el usuario mantenga el trabajo obtenido y mantiene contacto con los miembros técnicos del CRL que le dan apoyo y soporte durante un periodo de tiempo hasta que se asienta definitivamente y en ese momento se pasa a darle en estado de Alta.

Los resultados de la actividad de los CRL en los dos últimos años, tomando en cuenta dos parámetros significativos reflejan que el 37% de los usuarios atendidos en los mismos obtiene empleo y esta cifra aumenta si consideramos los usuarios que están siendo evaluados o en proceso de formación. El otro parámetro, referido a tipo de empleo nos indica que de los usuarios que han obtenido empleo ha sido en un 87% en empleo ordinario, siendo el resto 13% en protegido (CEE).

La valoración global que personalmente hago de los CRL como institución específica de inserción laboral de personas con enfermedad mental es de eficaz y eficiente ya que trata de forma personalizada y obtiene buenos resultados a pesar de los obstáculos que presenta el mercado laboral y las dificultades del colectivo. Si bien el coste de los recursos humanos que trabajan en los CRL pudiera parecernos elevado por el ratio técnico / usuario atendido, no debemos olvidar el alto porcentaje de inserción en mercado ordinario, que no implica a las Administraciones el desembolso de ayudas al mercado protegido (CEE) y también valorar que el periodo 1995 – 2006 ha supuesto incrementos anuales de producto superiores al 3%, por lo que el impacto sobre desembolsos presupuestarios en este tipo de gasto social es asumible.

PROPUESTAS ACCIONES DE ADMINISTRACIÓN

Todavía cabe un mayor margen de actuación por parte de la Administración, ya que ésta debe coordinar un sistema de políticas complementarias a las instituciones aludidas para aumentar la eficacia de la integración laboral de las personas con enfermedad mental.

1.- La primera barrera con la que se topan las personas con enfermedad mental tiene que ver con el miedo y prejuicios de los demás basados en una concepción distorsionada de lo que es una enfermedad mental siendo necesario un cambio de actitud de la ciudadanía en general y de los interlocutores sociales. Una medida paliativa sería el establecimiento de políticas que fomenten una mejor concienciación respecto a las enfermedades mentales, apostar por su integración laboral puede generar una mayor aceptación y comprensión en el seno de la sociedad.

2.- A través de políticas dirigidas a la promoción de la salud mental y la prevención de las enfermedades mentales se haría frente a factores determinantes relacionados con el individuo, su familia, la comunidad y la sociedad. Escenarios para la actuación de las mismas serían los centros educativos y los de trabajo.

3.- Otro problema que surge al tratar de encarar el problema relacionado con la estigmatización y el ejercicio de los derechos de la persona con enfermedad mental (entre ellos su derecho a la integración laboral), consiste en la participación de los agentes que deben posibilitar lo anterior. Los involucrados en políticas sanitarias y no sanitarias, debiendo jugar además un papel destacado las organizaciones de pacientes y la sociedad civil en la concepción de soluciones.

4.- Si tenemos en cuenta que las personas con enfermedad mental suponen un 1% de la población y su presencia en el mercado laboral es muy escasa, ello debe conllevar al desarrollo de políticas sociales y de empleo menos tibias y más decididas enmarcadas en los principios de no discriminación e inclusión social. Estas intervenciones dirigidas a reintegrar al mercado laboral a un grupo vulnerable como son las personas con enfermedad mental a mi juicio pueden resultar rentables ya que se pasaría de un grupo de personas que perciben subvenciones, pensiones y prestaciones del erario público a trabajadores que cotizan a la Seguridad Social y que pagan impuestos disminuyendo de esta forma cargas sociales y económicas.


JOSÉ LUIS
Buenas tardes en primer lugar agradecer a la Fundación Manantial la invitación realizada a la Asociación Alonso Quijano para participar en esta jornada sobre “enfermedad mental y trabajo”.

Como Vicepresidente de la misma, empiezo por presentarla como una Organización No Gubernamental, sin ánimo de lucro, nacida en el año 1999 del impulso de un colectivo sensibilizado con la problemática de las personas que padecen o han padecido algún trastorno psíquico.
Agrupa a personas afectadas directamente por el problema, familiares, amigos, simpatizantes y profesionales de la salud mental. Está inscrita en el registro de Asociaciones de la Comunidad de Madrid y en la elaboración de sus Estatutos colaboraron activamente usuarios de salud mental.


Según establecen sus Estatutos, sus fines primordiales son los siguientes:

a.- Ser foro de representación de cara a las instituciones competentes del colectivo de personas concernido por el problema personal o social que representa la existencia de problemas psíquicos.
b.- Promover y facilitar la integración social de personas con problemas relacionados con salud mental, en su sentido más general y amplio.
c.- Promover y favorecer actividades de autoayuda y ayuda mutua de todas aquellas personas interesadas, así como estrategias para promover la salud mental.
d.- Promover la búsqueda y captación de fondos económicos adecuados a los fines sociales.
e.- Participar en los foros de intercambio de experiencias con otras asociaciones afines.
f.- Fomentar la investigación, evaluación e innovación de experiencias relacionadas con la Salud Mental, tanto propias como ajenas a la Asociación.


Sus actividades principales para el cumplimiento de estos fines son:

1.-Club social de usuarios.

2.- Grupo mensual de ayuda a los padres de usuarios asociados.

3.- La participación en eventos sociales tales como jornadas, conciertos, exposiciones y manifestaciones en el día de la salud mental.

4.-Patrocinio de un equipo de fútbol que participa en distintas competiciones deportivas.

5.-Realización y organización de dos certámenes poéticos, y publicación del libro titulado Vesanias con una selección de poemas escogidos entre los presentados.

También hay que indicar que según establecen nuestros estatutos otra actividad es facilitar la realización para los asociados del derecho al trabajo, tanto en el mercado libre como creando dispositivos de trabajo protegido o apoyado.

El empleo es un factor primordial de integración para todos los ciudadanos incluidos los usuarios de salud mental.

También el trabajo tiene un valor personal y social pero no es una forma de terapia. Es realizar unas tareas productivas encomendadas por los empleadores por lo que nos pagan un salario y están sometidas a una regulación legal, contrato laboral, convenios, estatuto de los trabajadores,...etc, también cabe la posibilidad de tener un trabajo autónomo donde la organización y la planificación corre de nuestra cuenta.

El trabajo ayuda a tener una rutina, tener independencia económica y de la familia, y mejora la autonomía personal.

Tener un trastorno mental impide a la persona darse cuenta de cuales son sus limitaciones, o llega a estar tan abrumado por las mismas que no disfruta de la vida. El tratamiento de la enfermedad mental empieza en muchas ocasiones a una edad muy temprana, esta lleno de abandonos, de recaídas, de ingresos hospitalarios, de efectos secundarios producidos por la medicación y del estigma asociado a la etiqueta que empiezas a llevar, delante de tus familiares y amigos. Incapacita en muchas ocasiones para todo. Limita para convivir. Limita para trabajar, es fuente de pobreza y aislamiento social. Y el futuro es muy incierto, en el mejor de los casos son muchos años de sufrimiento, aunque se mantenga el firme compromiso de cuidarse y seguir las recomendaciones de los tratamientos psicoterapéuticos y de la rehabilitación psicosocial.
La sociedad, en general, es insolidaria, hostil y excluyente hacia el usuario de los servicios de salud mental por lo que la primera medida de autoprotección social es la ocultación de nuestra problemática salvo a familiares y personas muy allegadas, es decir el silencio, lo que implica aislamiento.
Creer que la "enfermedad limita para tantas cosas" es la mejor forma de incapacitarse. La "enfermedad" habrá que colocarla en su justa medida. Los trastornos psíquicos son tan variados como las personas diagnosticadas.

Ante todo nos consideramos personas antes que usuarios y exigimos que se cumplan nuestros derechos constitucionales como ciudadanos. Habrá que pedir a la sociedad que sea respetuosa y que nos deje vivir, habrá que explicar que tenemos sentimientos distintos, y el viaje que recorrimos, pero que no nos presenten como inútiles, dependientes, limitados o tarados mentales. No lo somos, somos personas que trasegamos la vida por caminos distintos y a veces no somos comprendidos, pero somos capaces, nuestros límites no son tan biológicos como psicológicos o sociológicos. Rompamos las barreras de la incapacidad que la sociedad a veces nos impone y miremos de frente con la cabeza alta. No necesitamos compasión, ni autocompasión, merecemos respeto y una vida con dignidad.

Debemos reivindicar la libertad de elección para declararnos como enfermos mentales o no, debido a la marginación que la sociedad y los medios de comunicación nos someten. Y no olvidar salvo en momentos de crisis, cuando el usuario esta rehabilitado o recuperado su decisión. Decisiones que deben ir encaminadas a mantener un compromiso con la vida.
Hay que respetar la libertad del usuario para decidir sobre lo que le atañe y que va a conformar su existencia.

Tras la polémica surgida entre familiares, profesionales y usuarios sobre la reforma de la ley de enjuiciamiento civil, respecto a los tratamientos ambulatorios forzosos.

Nosotros, como parte del colectivo de usuarios abogamos porque los tratamientos psicoterapéuticos o psiquiátricos sean voluntarios. Aunque pensamos que ningún usuario se recupera sin terapia. Pero recordamos que los servicios públicos y privados y los órganos judiciales deben velar por la salud mental de todos los ciudadanos sobre todo en momentos de desesperación para evitar situaciones de no retorno.

No nos posicionamos radicalmente en contra de los ingresos hospitalarios involuntarios, siempre que cumplan las condiciones siguientes

1) Que se apliquen en casos de crisis más o menos graves.

2) Que sólo se mantengan durante un cierto periodo limitado por el tiempo necesario para la normalización del paciente.

3) Que se respeten y no se anulen los derechos que se establecen en la Constitución.

4) Que se ofrezcan unas garantías para amparar los derechos del paciente y que esas garantías sean de calidad. Cumpliendo rigurosamente las leyes aplicables. Nuestro colectivo soporta altos grados de desempleo. Además, aquellos que tienen un puesto de trabajo y están más o menos integrados en el mundo laboral, para evitar un deterioro en sus relaciones personales con los compañeros de trabajo, ocultan que están en tratamiento psicoterapéutico. Este silencio puede ir en perjuicio del usuario –pues en caso de necesidad tal vez no cuenten con la ayuda adecuada. Pero, si la enfermedad se hace pública, también puede afectar a sus expectativas profesionales, en la medida en que el “estigma” asociado a la enfermedad se puede convertir en un factor de discriminación laboral.

En el articulado de la Constitución está reconocido el derecho al trabajo, a la igualdad y a la integración de todos los ciudadanos, incluidos los usuarios de la salud mental. Pero esto no se cumple y es especialmente difícil para nuestro colectivo, por la discriminación que padecemos.

Además, si no se tiene reconocida una discapacidad psíquica del 65% o más, cuyo certificado lo expiden las Consejerías de Servicios Sociales de las Comunidades Autónomas, no se tiene derecho a prestaciones económicas. Y, cuando las hay, estas ayudas son escasas e insuficientes para permitir la autonomía del usuario y sólo sirven, para aliviar económicamente un poco a las familias.

Es necesario un esfuerzo con el que familias, profesionales y usuarios creemos redes de apoyo y también de reivindicación ante los poderes públicos para facilitar el trabajo a quienes han certificado una minusvalía. Porque no sólo tenemos derecho al trabajo, también tenemos capacidad de realizarlo muy dignamente.

Tener trabajo estable y con una remuneración suficiente nos facilita la integración social y el disfrute de todo lo que nuestra sociedad ofrece, desde tener oportunidades de ocio y de relaciones sociales hasta poder formar una familia, tener una vivienda, etc. En definitiva, disfrutar de una vida plena.
Para terminar mi exposición mencionar algo sobre los medios de comunicación social. Es de reseñar que influyen tanto en la forma de transmitir como en la grabación de la información en el inconsciente del receptor de la misma. Siempre que aparece la enfermedad mental es para relacionarla con hechos negativos de una forma explícita y estableciendo una identidad enfermedad con sujeto. El influjo de lo anterior sobre la población es muy poderoso conformando una percepción en ella en negativo, tanto por ausencia de un código ético en la forma de transmitir la información, como por carencias de elementos positivos como potenciar programas que contemplen nuestra problemática y vías para su solución.

En los últimos tiempos, es difícil abrir los periódicos en las páginas de sucesos sin encontrarse lo que podemos llamar “esquelas al respeto” a nuestro colectivo. Se cuentan atrocidades cometidas por personas que han estado en tratamiento o deberían estarlo, y justifican el acto por la naturaleza supuestamente desequilibrada del personaje. No es difícil asociar locura y naturaleza delictiva o peligrosa. Tanto es así que es frecuente encontrar a sesudos opinadores manchando papel con razonamientos del tipo: “¿qué hacen estos personajes sueltos?”
Este uso frívolo, o incluso malintencionado, del término “loco” o “enfermo mental” para denominar a aquellos que han cometido actos violentos, traslada una imagen distorsionada a la sociedad que nos asocia a los usuarios con los criminales por naturaleza. Lo que no dicen es que la mayoría somos pacíficos y no suponemos un peligro para la sociedad sino tan sólo, en ciertos casos de crisis, para nosotros mismos.
Este tratamiento erróneo en los medios de comunicación, generalizando lo que son casos aislados, provoca que la sociedad reaccione con más miedo y rechazo hacia nosotros y contribuye a que seamos relegados a un grupo marginal para el que la única solución sería el ingreso en instituciones psiquiátricas de por vida, para mantener a la sociedad “a salvo”.
Evidentemente, hay muchas personas enfermas que demandan más atención, pero sin que ello implique la necesidad de ser desarraigadas totalmente de la sociedad



JUAN CARLOS

Buenas tardes soy Juan Carlos Casal, miembro de la Asociación Alonso Quijano, agradezco a la Fundación Manantial la invitación para participar en esta jornada.

El 1 de marzo de 2007 hará veinticinco años que trabajo en la Administración de Justicia. Mi trabajo actual consiste en realizar informes de valoración y análisis de objetos muebles, maquinaría industrial y vehículos para los 38 Juzgados de lo Social de Madrid y 6 Juzgados de Primera Instancia. Para hacer mi trabajo tengo que tratar con empresarios, directores de departamentos de recursos humanos, departamentos comerciales, trabajadores, Jueces, Secretarios, Guardia Civil, Policía, personal de la Administración de Justicia, y con empleados de la Comunidad Madrid. Tengo un trastorno mental severo y su evolución, en parte, ha discurrido paralelo al desempeño de mi profesión. Soy trabajador antes que usuario.

La palabra "Usuarios" alude a los ciudadanos y ciudadanas que han sido diagnosticados y que son clientes de los servicios de Salud Mental y Rehabilitación Psicosocial.

No nos gusta el término pero lo aceptamos a falta de otro mejor.

Hay una relación de causalidad entre enfermedad mental y discapacidad. La discapacidad es un término genérico que incluye las deficiencias y los factores que limitan la actividad y la participación en la vida social. La enfermedad puede producir deficiencias que discapacitan al individuo.

Nos corresponde según la Organización Mundial de la Salud (OMS):
“Denunciar las violaciones de los derechos humanos, con inclusión de las formas de trato desfasadas e inhumanas, la prestación deficiente de los servicios, la atención inaccesible y el abuso del ingreso y tratamientos involuntarios.
Abogar por nuestra participación en la elaboración y aplicación de políticas y leyes para mejorar los derechos humanos y los servicios de Salud Mental.
Familiarizarnos con los derechos humanos en el marco de las leyes nacionales y legislación internacional.
Unir fuerzas con otros usuarios de los servicios de salud Mental para prestarnos apoyo mutuo y realizar actividades encaminadas a modificar las actitudes hacia personas con trastornos mentales, y luchar contra la estigmatización y la discriminación”. Somos ciudadanos y ciudadanas con la misma dignidad y con los mismos derechos que el resto de personas sin enfermedad mental.

La Constitución española y la Declaración Universal de Derechos Humanos recogen que todas las personas tienen el deber y el derecho al trabajo y a libre elección de su trabajo, con una remuneración suficiente, equitativa y satisfactoria para cubrir sus necesidades vitales y de ocio y en condiciones dignas. Pero esto no se cumple en determinados colectivos incluidos los Usuarios de Salud mental.

Según resolución de las Naciones Unidas (ONU):”No habrá discriminación por motivo de enfermedad mental. Por discriminación se entenderá cualquier distinción, exclusión, preferencia cuyo resultado sea impedir o menoscabar el disfrute de los derechos en pie de igualdad”. Y además proteger los derechos humanos de la persona que padezca una enfermedad mental”.

Toda persona tiene derecho, sin discriminación alguna, a igual salario por trabajo igual. Y a fundar sindicatos y a sindicarse para la defensa de sus intereses.


El estatuto de los Trabajadores reconoce como derecho laboral básico la no discriminación para el empleo por razón de diversidad funcional psíquica siempre que nos hallemos en condiciones de aptitud para desempeñar el trabajo o empleo de que se trate. En el ordenamiento jurídico español y en las diversas directivas europeas empieza a haber vías para reclamar nuestros derechos como trabajadores. Una directiva europea establece un marco general para luchar contra la discriminación por motivos de discapacidad en el ámbito del empleo y la ocupación.

La distancia que nos separa del cumplimiento de estos principios es enorme, para que se reconozca que los usuarios también somos ciudadanos, que también existimos.

A falta de otros datos de nuestra región hacemos mención al dictamen del Comité Económico y Social Europeo publicado en agosto de 2006, para poner de relieve la falta de empleo para las personas con discapacidad, que expresa su preocupación por la gran diferencia que existe entre la tasa de empleo de las personas sin discapacidad y la tasa de empleo de las personas con discapacidad. Eurostat confirmó en 2003 que la tasa de actividad de los trabajadores con discapacidad es muy inferior: el 78 % de las personas con discapacidades más graves entre 16 y 64 años están fuera del mercado de trabajo, en comparación con el 27 % de las personas que no sufren discapacidad. Incluso entre las personas que se cuentan entre la población activa, la tasa de desempleo es casi dos veces superior entre las personas con discapacidades más graves, en relación con las personas sin discapacidad. Sólo el 16 % de los que deben hacer frente a restricciones funcionales para el trabajo cuentan con algún tipo de asistencia en el trabajo.


En Madrid se ha estimado que seremos unas 16.000 personas con trastornos mentales severos, una minoría que en su mayor parte no trabaja y que lo tenemos muy difícil para integrarnos en el mundo laboral y mantener el empleo. Vivimos con la familia, a veces superprotegidos, a veces ignorados. o en pisos tutelados, pensiones, miniresidencias, etc…, Además los recursos de los organismos públicos destinados a la integración laboral son insuficientes.
Algunos de nosotros, la minoría, con discapacidades moderadas y severas tenemos independencia económica y la suficiente autonomía para desenvolvernos con normalidad en nuestro entorno. Hemos elegido trabajar y el empleo.

Trabajar tiene sus beneficios en su mayoría económicos y también sus dificultades, comunes a todos los trabajadores como son:
.
La deficiente planificación de las tareas encomendadas, rigidez en la jornada de trabajo y sistemas inflexibles de vacaciones, que no permiten conciliar la vida laboral con la vida familiar, el acoso laboral, y falta de planes de prevención de situaciones de estrés.

Además sufrimos discriminación por los prejuicios producidos por el estigma asociado a la enfermedad mental.


En Septiembre del 2001, el Director General de la Organización Mundial de la Salud, desafió al mundo a "velar por que la nuestra sea la última generación que tolere que la vergüenza y el estigma dominen sobre la ciencia y la razón". Los usuarios tenemos una mala reputación social por el mero hecho de tener una enfermedad, con el adjetivo de mental.
Cuanto mayor es la edad y la severidad del trastorno hay una mayor discriminación por prejuicios para comunicarse con la persona con enfermedad mental, y a mayor contacto con la enfermedad más desconfianza y mayor exclusión, todos nosotros sabemos de perdidas de amigos, de trabajo, de relaciones de pareja y familiares después de la vivencia de los síntomas del trastorno mental.

En el centro de trabajo decir que tienes una enfermedad mental puede tener consecuencias funestas para el trabajador y usuario. Se nos tiende a aislar, y se puede llegar a situaciones de acoso laboral más perversas que tiene como fin provocar la incapacidad del trabajador. También nos damos cuenta que debemos expresar que tenemos una enfermedad mental, que cada uno de nosotros se cuida, tiene su tratamiento individualizado medico y psicoterapéutico y que desempeña las tareas encomendadas por la empresa como el resto de los trabajadores de la misma categoría. Aunque estimamos que en la mayoría de los casos puede ser un error porque dicha declaración conlleva rechazo social y laboral.Para decir que eres usuario de los servicios de salud mental hay que estar preparados y tiene que haber una disposición favorable de nuestros compañeros. A medida que los trabajadores estén mejor informados entenderán mejor a los “usuarios” que somos trabajadores. Aunque siempre habrá personas que tengan miedo a tratar con nosotros y nos traten de débiles mentales o de personas peligrosas de comportamiento raro e impredecible.
A pesar de las dificultades reclamamos que se reconozca el derecho de los “usuarios” a la integración laboral en condiciones de igualdad. Pero no se puede generalizar y el ejercicio del derecho al trabajo debe ser libre como lo es para cualquier ciudadano.
Queremos qué se nos trate con normalidad atendiendo a que somos tan diversos como el resto de los ciudadanos.

Si tenemos el certificado de minusvalía podemos usarlo o no para encontrar empleo porque nos corresponde a nosotros la decisión. Pero consideramos que si lo utilizamos puede ser una dificultad añadida para encontrar empleo, cuando debería ayudar. Porque las empresas se muestran reacias a contratar personas con certificado de minusvalía psíquica con diagnostico de enfermedad mental.

El argumento de la denominada «trampa de las prestaciones» es una motivación incompleta que pone toda la responsabilidad del lado de las personas con discapacidad.
"Aunque un 43,7% de los encuestados con discapacidad creen que podrían trabajar si dispusieran de la asistencia adecuada, en realidad en estos momentos solo el 15,9% de ellos reciben dicha asistencia".

En un estudio sobre el estigma social de la enfermedad mental, realizado por la Universidad Complutense de Madrid se refleja que el 42% de las personas con enfermedad mental crónica se sienten con capacidad para trabajar con seguridad y el 40% con dificultad y que sólo el 5% de las personas preguntadas tiene trabajo.

Con los apoyos necesarios se puede trabajar. Podemos buscar un puesto de trabajo y mantenernos en el empleo. Las medidas de apoyo tienen que ser hechas a medida para cada persona.

A este respecto, una de las prioridades también debe ser la modernización del sistema de protección social, Para mejorar nuestra calidad de vida es necesario que se provea de los recursos suficientes para acceder a los sistemas de información, integración laboral, vivienda y disfrute del tiempo de ocio.

La asistencia personal, como estrategia de apoyo a las personas con restricciones funcionales debería ser un derecho universal y no solo para personas con todo tipo discapacidades severas sino, también para personas con discapacidad psíquicas por enfermedad mental de grado cercano al 33% de minusvalía con dependencia, fomentando medidas de autonomía personal para tener una vida independiente.

El acceso a la asistencia personal debería ejercerse a través de una financiación directa por las administraciones públicas y gestionada por el propio usuario o su representante.
Se trata de una condición imprescindible de un cambio estructural en la garantía de los derechos humanos fundamentales.

Sin ellos puede que los problemas de integración aumenten, y nuestra autonomía personal disminuya. Y es necesario que este derecho para poder exigirlo y ejercerlo tenga apoyo legal suficiente.

Con la asistencia personal los usuarios pueden dirigir su propia recuperación, eligiendo a sus personas de apoyo para llevar una vida independiente. Una de sus funciones podría ser ayudar al ciudadano con dependencia a mantenerse en el empleo protegido o no protegido.
La mayoría somos personas aptas para trabajar, y nos preocupamos por tener la formación necesaria para elegir el puesto de trabajo. En relación con el empleo protegido podemos encontrar ocupaciones en los niveles mas bajo de la escala laboral. Salir al mercado laboral no protegido a un puesto de trabajo similar al de los centros de empleo especial es difícil, cuando no imposible. Lo que en muchos casos infringe la legislación vigente, porque estos centros especiales de empleo deben promover la transición al mercado laboral general.

Las empresas tienen que crear puestos de trabajo suficientes para integrar a las personas con enfermedad mental, preparados técnicamente y en forma para trabajar en igualdad de condiciones que el resto de la ciudadanía.

Las empresas de mas de 50 trabajadores tiene que tener al menos un 2% de su plantilla reservada a personas con discapacidad incluida la psíquica, como exige la ley de Integración Social de Minusválidos, LEY 13/1982 de 7 de Abril.

Las empresas no están obligadas a mantener en el puesto de trabajo a alguien que incumple reiteradamente con las tareas encomendadas, el trato tiene que ser igual al resto de los trabajadores que no son "usuario.
Las personas con enfermedad mental crónica sufrimos las consecuencias del estigma asociado por lo que debería haber medidas de discriminación positiva para aquellas que tengan o no certificado de minusvalía Psíquica.

Queremos qué se nos trate con normalidad porque somos tan diversos e iguales en derechos como el resto de ciudadanos.

Debe de haber un apoyo, formación, seguimiento del proceso de incorporación laboral que facilite que el usuario se sienta con suficiente seguridad, para ayudar en su integración laboral, evitando la exclusión
En las empresas se tienen que impartir cursos de formación sobre la diversidad funcional, el estigma de la enfermedad mental y la discriminación social que conlleva.

El Estado y las Comunidades Autónomas tienen que invertir en estudios sobre prevención de recaídas. Tener una crisis en el trabajo puede conllevar hasta la perdida del empleo.

Somos trabajadores o queremos serlo. Reivindicamos los apoyos necesarios. Y ejercer los derechos reconocidos para todos los ciudadanos sin restricciones.


FELIX

Los ponentes José Luís, Juan Carlos y yo agradecemos su asistencia y su interés hacia los problemas de integración laboral de las personas con trastornos psíquicos y diversidad funcional.

GRUPO DE ENCUENTRO DIA 30 SEPTIEMBRE 2006

Grupo de Encuentro reunión del día 30 de septiembre de 2006.

Fuimos a Samarcanda y lo encontramos cerrado, la noche del viernes celebraron una fiesta y hasta las dos de la tarde no abrían. Así que esperamos a la gente que iba acudir y nos fuimos a la cafetería del Museo de Arte Reina Sofía – con la decoración roja y formas redondeada, nos pareció como la quilla de un barco, o el capot de un Ferrari, también es como entrar a una nave espacial- Tardaron en servirnos refrescos y el cafés, Álvaro aprovecha para desayunar. Había música y demasiado ruido ambiental.

Nos juntamos siete personas, viene a conocernos Felix.

Mercedes y Santi controlaron los tiempos de la reunión, y José Luís y Santi se ocuparon de tomar notas de lo hablado y las conclusiones:

A las 12.40 empezamos con el siguiente orden del día:

1.- Informe de la última reunión de Junta Directiva.

2.- Objetivos y actividades del grupo de encuentro curso 2005/06.

3.- Necesidad de encontrar un lugar de reunión fuera del Hospital de Día, y fijar la periodicidad Grupo de Encuentro.

4.- Actividades para el club social.

5.- Propuestas finales y redacción del acta de la reunión.





INFORME:

1.- El Vicepresidente de la Asociación, José Luís Mejías nos informa de la reunión de la junta directiva. Nos parece muy interesante y queremos que se siga informando en el Grupo de encuentro


2.- El pequeño informe enviado por Juan carlos a Noel – esta elaborando la memoria - con los objetivos y actividades del curso 2005/06 y para introducir en la memoria de la Asociación Alonso Quijano queda respaldado por unanimidad. Se habla de tener contactos con otras asociaciones, Ademm a través de su presidente Albert Ferrer ya mantiene contactos con nosotros pasando información a Juan Carlos que la trasladara al grupo de encuentro.Y intentaremos conectar con la Asociación de Bipolares de Madrid. Un miembro del grupo se tiene que encargar de relacionarse con esta asociación.

3.- Fijamos las reuniones del grupo de encuentro en el último sábado de cada mes, a las 11.30 y empezar la reunión a las doce. Para el lugar de encuentro miraremos las posibilidades existentes.

4. - Se informa que Ricardo no puede estar en el club y nos preguntamos como se van a poder realizar la actividad del Club.

-Se propone para el Club Social que se realicen mas actividades fuera del Hospital de día Madrid: Dar una vuelta, cine exposiciones, Bolos, pensar en dar unas nociones practicas de cocina.

- Hay que realizar un Tríptico para el Club social del curso 2005/06. Juan Carlos llevará una propuesta.

5.- Propuestas: Debate y aprobación siguiente reunión

a.-).- El grupo de encuentro es abierto a las persona interesadas.


b.-) Participar en el movimiento de usuarios Europeos (ENUSP), y/o en la WNUSP. Claudio mirará las páginas Web y se ofrece como traductor. Mercedes Ya ha traducido dos documentos de la WAPS, están en Blogura.

Acabamos la reunión a las 13.30, Juan Carlos redacta el acta.

PUNTOS DE VISTA DE LOS USUARIOS

Asociación mundial de rehabilitación psicosocial (WAPR)

Colaboraciones WAPR
PUNTOS DE VISTA DE LOS USUARIOS DE OMS/WAPR
Sylvia Caras, Doctora en filosofía
Intervención en Milán, Junio 2005

Hola. Estoy encantada de estar con ustedes en esta, mi primera visita a Milán. Vivo en California, cerca de San Francisco. Además de lo que acaban de oír acerca de mí, estos son mis credenciales como usuaria: tengo cuatro diagnósticos, he estado ingresada en seis hospitales, tres de ellas en contra de mi voluntad; me han puesto esposas, he recibido electrochoques y he sido reducida a base de química. Para mí, el verdadero camino consiste en encontrar a los otros, recibir y dar apoyo, y pasar de ser víctima a abogado. Me han invitado aquí para hablar de la organización americana y para comentar el informe de la OMS que acabamos de escuchar.

He preparado algunas notas y luego quiero hacer ciertas puntualizaciones acerca del trabajo de la OMS que he colgado en la red junto con algunos enlaces de interés en peoplewho.org., seleccionando el enlace WAPR.

Empezaré hablando brevemente de historia.

En el siglo XX, mientras algunas sociedades pasaban de la era industrial a la de servicios, los movimientos de autoayuda y de derechos humanos comenzaron a relacionarse con el movimiento de los pacientes mentales. Este nuevo movimiento heredó los principios de autoayuda del voluntariado, la reciprocidad, el valor de la experiencia y la relativización de los profesionales mientras reivindicaba derechos civiles como los de los discapacitados, los gays y las mujeres, alimentado por políticas de reivindicación del orgullo en una sociedad cada día más orientada a la autoayuda.

En los años 60, el movimiento de los pacientes mentales puso en tela de juicio las explicaciones del comportamiento humano de la psiquiatría, pero el movimiento siguió aislado. En los 80, las personas diagnosticadas comenzaron a cambiar el sistema de salud mental desde dentro. Algunos grupos mantenían una ideología fuertemente influenciada por la antipsiquiatría; la sociedad se vio obligada a aceptar la diversidad humana. Algunos grupos desarrollaron una colaboración con las instituciones mentales o, al menos, cierta relación.

En cualquier caso, se trata de destacar un conjunto de valores personales comunes a todos los usuarios fundados en la dignidad, autodeterminación, esperanza, reciprocidad, testimonio, espiritualidad, diversidad y capacidad… valores que hoy en día están en conexión con el deseo y la voluntad de actuar públicamente (1).

Sin embargo, en Estados Unidos no tenemos una organización nacional de usuarios. Hay al menos cinco organismos a nivel federal (2) que a veces sirven como sustitutos. Las organizaciones de familiares son sólidas y muy influyentes, pero a menudo presentan a sus seres queridos como objetos de compasión que, de no ser medicados, suelen resultar un peligro público. Los usuarios pueden actuar si el peligro es inminente. La amenaza creciente del internamiento forzoso en Nueva York y California ha movilizado a mucha gente, pero no ha sido suficiente. Los sectores más progresistas temen que Estados Unidos se esté apartando en la práctica de la democracia tanto en temas políticos como sociales y de salud.

En California, contamos desde hace veinte años con una red de clientes financiada en la actualidad con fondos estatales que trabaja junto a otras organizaciones en favor de la justicia social, abogando por la libertad de elección del usuario y por un alojamiento digno. No obstante, la red ha crecido muy despacio a nivel nacional y el reconocimiento que ha obtenido del Capitolio no es suscrito a nivel local.

En mi comunidad, Santa Cruz, tenemos un centro cofinanciado intermitentemente por el estado y el condado, que proporciona un apoyo entre los que son iguales y enriquecimiento personal aunque depende del presupuesto regional destinado a asuntos relacionados.

Existen otros grupos y otros testimonios, un mosaico de gentes que generalmente están al margen y no se relacionan ni entre sí ni con el resto de las organizaciones a favor de los discapacitados o de la justicia social.

Con esto es con lo que contamos en los Estados Unidos.

La Organización Mundial de la Salud estableció en 1978 en Alma-Atta (3) que la salud es un tema global, holístico, biopsicosocial -y yo añadiría espiritual-; que la gente tiene el derecho y el deber de participar individual y colectivamente en la planificación y puesta en práctica (organización, funcionamiento y control, - y yo añadiría evaluación-) del cuidado de su salud; y que uno de los objetivos fundamental es tener una vida productiva a nivel social y económico.

El sistema de salud mental ha estado fallando en todos los sentidos -aunque los usuarios y los supervivientes están empezando a ser tomados en cuenta, su grado de importancia no es ni significativo ni efectivo-. Esto se debe a las connotaciones peyorativas que tiene nuestro trastorno, un proceso hermético, donde es frecuente la falta de transparencia por parte del sistema, y también a la falta de voluntad de los profesionales de adoptar interpretaciones que vayan más allá de lo estrictamente médico. Espero que esta convención logre marcar un antes y un después.

Hablemos de la organización.

Hay tres cosas que nos impiden encontrarnos con el otro: el otro, el dinero y la vergüenza.

Respecto al otro, cuando nos reunimos, unos somos tímidos y otros somos avasalladores, así que nos ponemos a discutir dispersándonos en lugar de actuar. Sentimos envidia de aquellos que han alcanzado poder y conspiramos contra él, tratando de resultar más correctos políticamente que nuestro adversario. Al principio, cuando empecé a intervenir en las asambleas, tenía miedo de los profesionales, temía que cualquier cosa que dijera pudiera ser interpretada como un síntoma, que me pusieran etiquetas -grandilocuente, paranoica, beligerante...- y me bloqueaba. Pero últimamente les tengo más miedo a las críticas de mis propios colegas por el hecho de que mis palabras y actos les puedan resultar inadecuados. La OMS ha indicado en documentos previos que en la mayoría de los países en vías de desarrollo el movimiento de los pacientes/usuarios está en fase embrionaria, y que ni los pacientes ni los profesionales de la salud se perciben a sí mismos como colaboradores en el proceso de desarrollo de la política sanitaria. Si no aprendemos a posponer nuestros asuntos personales para dedicarnos a trabajar por la red de apoyo, la política sanitaria seguirá versando “acerca de nosotros, pero sin nosotros”. Podemos unirnos en nuestro dolor y rabia y ponernos en marcha para cambiar y mejorar nuestra vida.

El segundo obstáculo: el dinero. En Estados Unidos las poderosas organizaciones de usuarios dependen del dinero estatal, y muchos de sus líderes se ganan un sueldo. Uno puede perder su empleo si trata de cambiar las cosas desde dentro. Pero hay formas de organizarse que no requieren mucho dinero, utilizando la tecnología y el voluntariado. Se puede empezar a nivel local, conectarse después con la ciudad de al lado, luego la otra… y así poco a poco surge la red.

Y, finalmente, la vergüenza: muchas personas han interiorizado la dependencia a la que nos ha enseñado a acostumbrarnos el modelo médico: estamos enfermos, el médico sabe mejor que nadie qué se debe hacer, debemos confiar en él e incluso mostrar gratitud para que aquellos que usan la fuerza no se sientan culpables por las medidas indignas que nos imponen. Es difícil sentirse como un ser humano cuando aquellos que dicen estar de nuestra parte nos ven como una amenaza. Nuestro sentimiento de vergüenza nos inhibe a la hora de participar, nos produce una dolorosa soledad, nos impide sentirnos parte de la sociedad, encontrarnos con el otro.

Por lo tanto, organicémonos.
Una red de compañeros representa una piedra de toque, un lugar en el cual nos sentimos aceptados, seguros. Mutuamente nos procuramos la idea de que las cosas son posibles.

Pero necesitamos buscar un modelo empresarial basado en recursos propios; necesitamos pautas de actuación, y sobre todo metas. Usuarios y supervivientes debemos hacernos las preguntas fundamentales: ¿qué es lo que realmente nos importa?, ¿cuál es nuestra responsabilidad?, ¿cómo vamos a sobrellevarla?, ¿qué tipo de comunidad queremos desarrollar en nuestra organización? Y en nuestra organización, ¿qué tipo de comunidad vamos a crear?, ¿cómo sabemos si lo hemos conseguido?, ¿cuál es el obstáculo principal?

Tenemos que dejar de reaccionar, dejar de profundizar en discusiones sobre cómo debemos llamarnos y de luchar con campañas contra el estigma estereotipador. Tenemos que ser activos, abogados de nosotros mismos. Y tenemos que unirnos tanto como actuar. De momento no tenemos nada que decir. Estoy dispuesta a escuchar ideas.

Lo que sí tenemos es una Red mundial de usuarios y supervivientes de la psiquiatría (WNUSP), trabajando incansablemente por los derechos humanos, y ésa es la base. Tu grupo local, nacional. Y tenemos al menos otros dos grupos representados aquí que desarrollan un trabajo internacional: David Oaks, del MindFreedom Support Coalition Internacional, y People Who, la red de Internet a la que me dedico. ¿Creéis que puede funcionar? Me interesa el mundo de la tecnología de la información y me encantaría intercambiar direcciones de e-mail con todos vosotros. Veinte millones de italianos usan Internet. Si tienes dirección y hablas un inglés básico, estaría encantada de ponerme en contacto contigo e incluso podría ir a visitarte a tu con otros compañeros voluntarios para ayudarte a poner las cosas en marcha en tu comunidad. Unámonos hacia el objetivo fundamental: toda intervención médica debe contar con un consentimiento. Internacionalmente, esta meta queda englobada en la idea de que toda persona es persona jurídica.

Necesitamos tanto crear alianzas como encontrar nuestra propia identidad. La comunidad de usuarios comprende la indignidad y falta de respeto que supone una intervención forzosa; la justicia social a su vez sabe lo que significa la marginación social. Una vez superado nuestro dolor, podremos unirnos a los demás, nuestros aliados naturales en el mundo de la discapacidad: Nada Sobre Mí, Sin Mí.

Notas:
1. Sacado de Padeciendo locura, www.peoplewho.org/sylvia/om
2. CONTAC, Clearinghouse, NEC, SOCSI, NACSMHA
3. euro.who.int/aboutwho/policy/20010827_1
4. Esta presentación fue discutida por Internet con algunos miembros destacados de la organización americana. Sheila Cooper destacó este punto.

Traducido por Mercedes Morales. Del boletin de abril de 2006 de la waps

OBJETIVOS GRUPO DE ENCUENTRO

GRUPO DE ENCUENTRO



En el curso 2005/06 hay un incipiente grupo de usuarios, expertos en los servicios de salud mental con la necesidad de juntarse mas asiduamente que la establecida formalmente. Nos hemos dado cuenta que hay que revitalizar la Asociación Alonso Quijano con nuestra mayor participación.


Nuestros objetivos serian:


1.-) Debatir las iniciativas de la Junta Directiva.

2.-) Participar de forma activa en los foros donde debemos estar los usuarios de salud mental.

3.-) Tener relaciones con otras asociaciones relacionadas con la enfermedad mental.

4.-) Tener un espacio propio donde debatir sobre temas que nos interesen.

5.-) Ser grupo de encuentro, potenciar las relaciones de ayuda entre nosotros.

6.-) Implicarse y colaborar en los procesos de investigación sobre salud mental. Respetando la legislación vigente

7.-) Crear un Movimiento de Usuarios de los servicios de salud mental, para:

8.-) Reclamar los derechos que como a todo ciudadano del estado español y de la Unión Europea nos corresponden.

9.-) Educar “salud mental”.

Para ello hemos desarrollado las siguientes actividades:

1.-) Participación en el I congreso FEARP, en Madrid.

2.-) Establecer una rutina de reuniones de grupo con periodo mensual

3.-) Crear una red de correos electrónicos.

4.-) Intercambio de nuestros números de teléfonos.

5.-) Aumentar y fomentar las relaciones individuales y de grupo.


6.-) Crear una Webblog http://a-alonsoquijano.blogspot.com/ es un
Blog compartido por ciudadanos convencidos de que la salud (bienestar físico, mental y social) es posible. Juntos podemos reclamar los apoyos necesarios para mejorar la autonomía personal e integración laboral, mejorando las condiciones de vida de los "usuarios" de los servicios de "salud mental".

7.- Presentación y estudio de modelos de actuación y prevención en situaciones de crisis ( “Tarjeta de crisis ”)


En este proyecto de la asociación hemos participado en diferentes momentos unas doce personas.


En Madrid a lunes, 25 de septiembre de 2006

ASISTENCIA PERSONAL CON PAGO DIRECTO

National Center for independent Living
Pago directo para usuarios / supervivientes del sistema de Salud Mental - Algunos aspectos clave.
(Esta es una traducción realizada por el Foro de Vida Independiente del documento "Direct payments for Mental Health Users / Survivors. A guide to some key issues", editada por el National Centre for Independent Living del Reino Unido. Por lo tanto, lo que aquí se describe no se corresponde con la realidad española sino con lo que ocurre en el Reino Unido)
Introducción
Desde 1997 las personas que utilizan, o podían utilizar, la asistencia de los servicios sociales han tenido la oportunidad de recibir dinero en efectivo para organizar su propia asistencia, en vez de utilizar los servicios "tradicionales" como son los trabajadores de cuidados comunitarios, los centros de día o los centros de estancia breve. Todavía hay muy poca gente que necesita una fuerte asistencia en salud mental y emocional, que reciba pago directo.
Este documento contesta algunas de las preguntas que se pueden hacer sobre el pago directo para usuarios / supervivientes del sistema de salud mental, y resuelve algunos de los aspectos clave con los que los ellos se pueden encontrar a la hora de solicitar pago directo. Este documento está diseñado para ser leído junto con la guía "Pago directo: todo lo que se debe saber para conseguirlo y utilizarlo" del National Centre for Independent Living (NCIL).
¿Qué es el pago directo?
El pago directo es dinero que se transfiere al individuo por los departamentos de servicios sociales locales como alternativa a, o además de, la provisión de servicios por parte de los mismos.
El importe que se paga varía de una persona a otra y de una localidad a otra, pero siempre está basado en una valoración individual de las necesidades. El dinero se puede utilizar para organizar la asistencia por medio de personas o de servicios, según tu elección, en los momentos y de las maneras que tú creas necesarias, pero no puede ser utilizado para servicios prestados por el Sistema Nacional de Salud (NHS) ni para servicios prestados por el departamento de vivienda de tu localidad. El pago directo está pensado para apoyar la vida independiente y, por lo tanto, no se puede utilizar para pagar servicios de residencia permanente. Tampoco está pensado para reemplazar la asistencia existente dentro de la familia o de la comunidad y, por lo tanto, no puede ser utilizado habitualmente para pagar a parientes cercanos o a alguien que viva en el mismo edificio que tú.
El pago directo se puede usar en vez de los servicios sociales de tu ayuntamiento o conjuntamente con ellos. Así, por ejemplo, puedes cubrir todas las necesidades de asistencia con el dinero de tu pago directo, o puedes elegir continuar recibiendo un servicio de asistencia semanal y organizar el resto de tu asistencia por tu cuenta.
El pago directo se ingresa en una cuenta destinada específicamente a este fin. Estos ingresos no se computan a efectos de seguridad social y de impuestos.
¿Cuáles son las ventajas e inconvenientes de recibir el pago directo?
Tú tienes el control
La principal ventaja de recibir el pago directo es que puedes decidir quien se adaptará mejor a tus necesidades y cuando. Por lo tanto, el pago directo te da mayor libertad y control del que obtendrías recibiendo servicios ofrecidos directamente por tu ayuntamiento. Puedes contratar a las personas que tú elijas para que trabajen para ti, y decidir cuando tienen que venir. Dado que tú haces las gestiones, las personas que contrates sólo deben responder ante ti directamente. Esto puede dar lugar a una buena continuidad ya que tendrás a las mismas personas dándote asistencia cada semana, y serás capaz de establecer una relación de mayor confianza con tus trabajadores de asistencia que la que podrías tener con la variabilidad que ofrecen las plantillas de los servicios sociales.
La asistencia puede ser flexible
La recepción del pago directo para gestionar tus propias necesidades de asistencia también significa que si alguna vez necesitas un nivel de asistencia superior, la puedes conseguir fácilmente sin tener que depender de una asistencia de emergencia relativamente inflexible, como la de los servicios sociales, ni ir al hospital. Del mismo modo, así como el pago directo te puede ayudar a reducir la necesidad de admisiones en urgencias, también te puede ayudar a reducir el tiempo que pases en el hospital. Si tienes preparada tu propia asistencia para cuando te den de alta, no tendrás que esperar en el hospital al informe de la trabajadora el trabajador social en el que se indique la asistencia que necesitas.
Tú eliges como utilizar tu asistencia
Otra de las ventajas del pago directo es que apoya la vida independiente y puede permitir a las personas vivir vidas más plenas en su comunidad que si no lo tuvieran. Por ejemplo, el pago directo se puede usar para contratar asistencia nocturna o para los fines de semana, momentos en los que los servicios convencionales son más difíciles de conseguir. Se puede utilizar para ayudarte en tu trabajo o en tus estudios y para satisfacer tus intereses personales, en vez de restringir las actividades a aquellas que se te ofrecen desde las opciones oficiales. Así, puedes tener asistencia para que te acompañen a yoga, a clases de aeróbic, o a natación, en vez de estar restringido, por ejemplo, a las clases de relajación de los centros de día. También puedes elegir ir a un curso de ordenadores en la universidad local, en vez de verte obligado a ir al hospital de día donde no disponen de asistencia.
Tienes una asistencia independiente
Utilizar el pago directo para pagar tus propias necesidades de apoyo hace posible sacar al elemento "cuidador" del entorno familiar y de tus amistades. A menudo, las relaciones de amistad se ven afectadas cuando se recibe la asistencia por parte de un amigo durante un largo período de tiempo. Al asegurar que tus necesidades de apoyo se cubren de la manera que tú quieres, las relaciones con tus amigos y tu familia pueden ser más relajadas y no sentirán la necesidad de vigilarte en la misma medida. Esto implica que podrías tener una relación más basada en la igualdad con ellos y desarrollar relaciones más satisfactorias para ambas partes.
Tú eres el responsable de la gestión de la asistencia
Por otro lado, la gestión del pago directo implica una considerable responsabilidad. Tú eres el responsable de gestionar tu propia asistencia o apoyos y de asegurarte la asistencia en caso de que algo falle. Si contratas a una persona, también tendrás las responsabilidades correspondientes a cualquier empresario.
Además, la gestión del pago directo requiere tiempo y trabajo. Tendrás que mantener al día los papeles necesarios, gestionar la contratación, y cumplir una serie de requisitos financieros. Aunque puedes recibir ayuda y apoyo para realizar estas tareas, no todo el mundo se sentirá capaz de asumir la responsabilidad y el trabajo que conllevan.
¿Quién puede recibir pago directo?
La ley especifica quien puede ser candidato para el pago directo. Pueden ser personas con cualquier tipo de deficiencia (lo que incluye a personas con discapacidad física, discapacidad intelectual, y personas que tienen discapacidad por enfermedad, como las enfermedades mentales) que utilicen, o podrían utilizar, asistencia de los servicios sociales.
La ley también especifica que el pago directo no se puede ofrecer a personas afectadas por la legislación de salud mental, como los pacientes incapacitados o sujetos a supervisión.
Todo aquel que recibe el pago directo tiene que "querer y poder" gestionarlo, con ayuda si es necesario. Aunque otras personas puedan ayudar a la persona que recibe el dinero, el receptor tiene que gestionar todos los procedimientos y ser responsable del modo en el que se usa el dinero. Los servicios sociales de tu ayuntamiento deciden si piensan que tú "quieres y puedes" gestionar el pago directo.
Aunque lo recibas (o cumplas los requisitos para recibirlo), los servicios sociales municipales pueden decidir que no tienes derecho al pago directo. Hasta que la Health and Social Care Act sea efectiva (probablemente en abril de 2002), es potestad de cada ayuntamiento decidir si ofrece o no el pago directo. Cuando la Health and Social Care Act sea efectiva, las autoridades locales tendrán que proveer el pago directo a las personas que lo soliciten y cumplan los requisitos. No obstante, las autoridades locales todavía tendrán que estar de acuerdo en que la persona "quiere y puede" gestionarlo.
Se puede obtener información más detallada sobre la Community Care (Direct Payments) Act 1996 y sobre cómo las autoridades locales pueden implementar esta ley, a través del folleto del departamento de salud referenciado en la sección de publicaciones al final de esta guía.
¿Cómo se consigue el pago directo?
Los trabajadores sociales hacen la función de "guardianes" del acceso al pago directo y la cantidad de dinero que recibas dependerá de la valoración de tus necesidades que haga tu trabajador social.
Si ya han evaluado y establecido que necesitas servicios de asistencia comunitaria y recibes asistencia de los servicios sociales municipales, puedes plantear a tu trabajador social, o coordinador de asistencia o en tu Centro de Vida Independiente, la posibilidad de recibir pago directo. Si no estás seguro de si la asistencia que recibes la proporcionan los servicios sociales de tu ayuntamiento, pregunta a tu trabajador social, al coordinador de asistencia, o llama por teléfono y pregunta al departamento de servicios sociales de tu localidad. Puedes encontrar su número de teléfono en las páginas amarillas en la sección de "servicios sociales".
Si todavía no te han evaluado y establecido tus necesidades (o se establecieron en el pasado pero tú piensas que tus circunstancias han cambiado desde entonces), deberías contactar con el departamento de servicios sociales de tu municipio y pedir una evaluación de asistencia. Tal como se indica en el párrafo anterior, puedes encontrar su teléfono en las páginas amarillas.
¿Qué implica el proceso de valoración?
Una valoración implica una reunión con un trabajador social para acordar cuáles son tus necesidades. Por lo tanto, es importante que tengas claro qué apoyo crees que necesitas, cuánto y cuándo lo necesitas.
Antes de la valoración es una buena idea que registres en un diario, durante algunas semanas, todas aquellas ocasiones en las que has necesitado apoyo o asistencia. Para cada ocasión, escribe también el tipo de asistencia o apoyo que hubiera sido necesario, y cuanto tiempo habría sido necesario si alguien te lo hubiera proporcionado. Es importante que te acuerdes de incluir, tanto las cosas que haces diariamente, como aquellas que haces de manera irregular. También incluye que es lo que te gustaría ser capaz de hacer si tuvieras la ayuda necesaria. Tu propia valoración podría parecerse al documento de la página 6.
Tu trabajador social podría darte un impreso antes de la valoración para averiguar en qué crees que necesitas apoyo o asistencia. Si no fuera el caso, se te preguntará en una reunión. Hacer tu propio diario, de manera que puedas acudir a él, puede ayudarte a asegurar que no se te olvida nada y que tus necesidades se definen de una manera satisfactoria.
La valoración debería cubrir seis áreas principales, teniendo en cuenta toda tu vida (no sólo partes de ella) y qué necesitas para vivir independientemente.
Estas seis áreas son:
• cuidado personal y apoyo social
• salud
• vivienda
• economía
• educación, empleo y ocio
• transporte y acceso a todo lo anterior
Por lo tanto, será útil que pienses en todos estos aspectos de tu vida cuando escribas tu diario.
Ejemplo de diario para la auto evaluación
Fecha / día En qué necesito ayuda o apoyo Tipo de apoyo que necesito Cuánto tiempo necesito el apoyo
Lunes, 18 Necesité ir al médico para hablar de la medicación, pero no tuve ánimo para ir sólo. Alguien que se asegure de que mantengo la cita, diga lo que quiero decir y me apoye luego. 2 horas
Compra y preparación de la comida Alguien que me ayude a ir a la compra y a preparar la comida. 2 horas
Martes, 19 Me encontré muy deprimido y aislado Alguien que esté conmigo, que me acompañe a un paseo o a hacer algo que yo elija. 3 horas
Miércoles, 20 Me quedé en cama todo el día y no se me podía molestar para hacerme levantar Alguien que me empuje a levantarme, vestirme y comer adecuadamente y me ayude a involucrarme en algo 5 horas
Jueves, 21 Necesité ir a correos para recoger mi pensión y pagar mis facturas. Alguien que venga conmigo, ya que solo no puedo. 1 hora
Me apunté a un curso de informática pero nunca me encuentro con fuerzas par ir, o me frustro y me voy antes de tiempo Alguien que me apoye para ir al curso, permaneciendo cerca mientras dura la clase, y me dé apoyo si lo necesito, y que me acompañe luego a casa 4,5 horas
Etc.
¿Cuánto dinero obtengo con el pago directo?
La cantidad de dinero que recibirás en pago directo depende de la cantidad y tipo de asistencia o apoyo que se establezca en la valoración de lo que necesites. La ley dice que la cantidad obtenida debe ser suficiente para contratar el apoyo que ha sido establecido en la valoración. No existe una cantidad acordada a nivel nacional y cada ayuntamiento toma sus propias decisiones sobre como calcular el dinero que te dará. En general, el importe que recibes se basa en la cantidad que te costaría emplear a alguien para hacer el trabajo con una tarifa por horas, más un porcentaje para "sobre costes": cosas como los seguros, los impuestos, los costes de los anuncios y de las entrevistas a los candidatos, costes de administración, etc. El NCIL tiene detalles actualizados sobre las tarifas que pagan la mayoría de los ayuntamientos que trabajan bajo la modalidad de pago directo. Sus direcciones de contacto están al final de este documento.
Aunque no hay un límite legal superior ni inferior para la cantidad de dinero que puedes obtener, la mayoría de los municipios tienen directrices sobre el máximo que se pueden gastar por persona. Sin embargo, también tienen soluciones específicas para necesidades de apoyo o asistencia especialmente altas y pueden dedicar más del máximo en determinados casos.
Algunos usuarios / supervivientes del servicio de salud mental pueden encontrarse con que la cantidad de asistencia o apoyo que necesitan varía de una semana a otra, y eso es difícil de predecir con precisión. A fin de poder utilizar el pago directo de manera flexible, es conveniente mantener un fondo de contingencia, un importe de dinero en tu cuenta al que puedes acudir cuando necesitas apoyo extra.
Del mismo modo, cuando tengas menores necesidades de apoyo, puedes utilizar parte de tu dinero para engrosar tu fondo de contingencia.
¿Quién me puede ayudar a gestionar el pago directo?
Existen varios Centros de Vida Independiente en todo el país que pueden dar información, apoyo legal, apoyo entre iguales y formación a las personas que quieren utilizar el pago directo. Pregunta si facilitan la Modalidad de Apoyo al Pago Directo (algunos lo pueden llamar Modalidad de Atención Autogestionada). El NCIL te puede facilitar una lista de todas las organizaciones que funcionan con estas modalidades. El NCIL tiene un sitio web que contiene detalles de los centros de vida independiente y de las modalidades de apoyo al pago directo. Allí también podrás encontrar formación y asesoramiento sobre como utilizar el pago directo y ejemplos útiles de descripciones de puesto de trabajo, formularios para la solicitud del puesto y contratos de trabajo.
El Centro para el Desarrollo de la Salud Mental (Centre for Mental Health Service Development - CMHSD) está desarrollando una modalidad piloto de ámbito nacional sobre pago directo, así que podrás apuntarte a este programa si vives en alguna de las áreas que cubre. Los centros pilotos están en: Hampshire, Surrey, Barnet (London), Leicester y Greater Manchester. El CMHSD está preparando una página web que proporcionará los detalles de los sitios piloto y la manera de ponerse en contacto con cualquiera de ellos. Consulta el apartado "Sitios web Útiles" para saber cómo acceder a dicho sitio web.
Si no hay una modalidad de apoyo cerca de donde vives, deberías pedir ayuda a tu ayuntamiento. Puede que ellos te pongan en contacto con un grupo de apoyo local para gente que está recibiendo pago directo, o con una organización local que tenga experiencia en ayudar a la gente en la gestión del pago directo.
Para solicitar ayuda sobre cuestiones relacionadas con el pago de tus trabajadores de apoyo, puedes preguntar en tu Centro de Vida Independiente más cercano, por si ofrecen un servicio de nóminas. Un servicio de nóminas calculará cuanto tienes que pagar a tus empleados cada mes y cuanto tienes que pagar en impuestos y en contribuciones a la Seguridad Social. También te facilitan, mensualmente, una hoja de pago de nómina para cada empleado. Además, los servicios de nómina pueden ayudarte a negociar, en tu nombre, con las diferentes agencias, como la Inland Revenue o la Contributions Agency. Hay más información sobre los servicios de pago de nómina en la guía "Pago directo: todo lo que se debe saber para conseguirlo y utilizarlo" del National Centre for Independent Living (NCIL) . Ese es un folleto complementario a este documento. Si no tienes un Centro de Vida Independiente cerca puedes solicitar a tu ayuntamiento un servicio de voluntariado para que te ayude en la gestión de las nóminas. Si no, puedes pedirle a una asesoría o gestoría que te lleve la contabilidad.
Otras fuentes de apoyo pueden ser amigos o familiares o cualquiera de las organizaciones listadas al final de este documento.
¿Quién me supervisará y con qué frecuencia?
El ayuntamiento está obligado a controlar que las necesidades por las que te está facilitando el pago directo se están cubriendo de la manera acordada. Tienes que estar preparado para que, de forma regular, se revise el como estás utilizando el pago directo, y así comprobar que tus necesidades están siendo satisfechas y si han cambiado en algún aspecto. La frecuencia con que esto ocurra dependerá de tu ayuntamiento. Por lo tanto, puede pasar que tu situación financiera sea revisada cada tres meses cuando mandes a tu ayuntamiento un informe trimestral, pero puede que en algunas ocasiones se revise en profundidad todos los aspectos de tu pago directo. Éstas revisiones suelen hacerse cada seis o doce meses. Dado que las situaciones pueden variar, es una buena idea preguntar por la frecuencia de la supervisión cuando se determine tu sistema de pago directo. Si te sientes más seguro con que alguien supervise o compruebe como estás gestionando tu pago directo con más frecuencia de la habitual, deberías hacerlo saber a los responsables municipales por si hubiese posibilidad de acordar la frecuencia de las supervisiones.
Si tus necesidades cambian o no necesitas gastarte todo el dinero que se te da o tienes algún problema con el pago directo, es importante que te pongas en contacto lo antes posible con los responsables municipales para hablar de ello.
Cuestiones particulares para los usuarios o supervivientes del servicio de salud mental que reciben pago directo
Control de tu pago directo
Al recibir el pago directo tu tienes el control sobre cómo se gasta el dinero que se te ha asignado. Para ello, tienes que demostrar que eres capaz de responsabilizarte de ese control. Hay diferentes maneras para gestionar la responsabilidad del pago directo cuando tienes unas importantes necesidades de salud mental y de apoyo emocional.
En primer lugar podrías escribir directrices anticipadas para que otros puedan seguirlas en el caso de que estés particularmente angustiado y pueda parecer que no estás "en control" en ese momento. Así, por ejemplo, podrías escribir y hablar con anticipación de lo que tu trabajador de apoyo debería hacer en circunstancias específicas, como en el caso de una crisis (considerando ejemplos tanto de día como de noche), o podrías escribir directrices de como valorar riesgos o aportar una lista de números de teléfono útiles a los que tu trabajador de apoyo pueda llamar para pedir consejo si es necesario. Un ejemplo de unas posibles "directrices anticipadas" se da en el siguiente punto. Como puedes ver, no tiene por qué estar escrito en lenguaje técnico o legal complicado. Es mejor que esté escrito en lenguaje coloquial fácilmente comprensible.
Tu Centro de Vida Independiente puede darte algún tipo de ayuda o de indicaciones a la hora de escribir lo que quieres poner en tus directrices anticipadas.
Cualquier directriz que escribas debe ser explicada y comentada con tus trabajadores de apoyo antes de, o cuando empiecen a trabajar para ti. Deberías asegurarte de que entienden bien las directrices. Tus directrices deben ser actualizadas y comentadas con regularidad, de manera que siempre expresen tus verdaderos deseos.
Ejemplo de Directrices Anticipadas:
Si me encuentro especialmente angustiado durante el día:
• intenta hablar conmigo si te preocupa la situación
• asegúrate de que tengo cubierto el apoyo para las siguientes 24 horas
• si ninguno de mis trabajadores de apoyo habituales está disponible, arreglar la cobertura con la agencia local. Tel.: 123456
Si estoy en una situación de crisis durante el día:
• intenta hablarme y decirme que estás preocupado por la situación y que te gustaría conseguir más ayuda
• si no podemos ponernos de acuerdo en la acción a tomar, puedes telefonear a mi trabajadora clave, Jane Smith, al 234567 para explicarle la situación y pedirle consejo.
• Si no puedes encontrar a Jane, llama al Dr. Johnson al 345678. Si no está disponible, pregunta por uno de los doctores del hospital, o por Janet, la enfermera jefe de la sala de tratamiento, que me conoce.
Si estoy especialmente angustiado durante la noche:
• Intenta hablar conmigo si te preocupa la situación
• No insistas en que me vaya a la cama si estoy angustiado. Ayúdame a distraerme. Algunas de las cosas que puedes intentar son: ver un vídeo (hay algunos en la estantería que aún no he visto); convencerme para que hagamos pan (probablemente tengamos que ir a una tienda abierta 24 horas para conseguir harina, etc.); jugar al parchís, pintar en cartulinas; hacer pesas; limpiar la casa; tomar un baño caliente con burbujas.
• Si oyes que tengo pesadillas o grito cuando duermo, no me despiertes repentinamente o vengas a mi habitación. Permite que me despierte con naturalidad y yo acudiré a ti si necesito ayuda o apoyo.
Si tengo una crisis durante la noche:
• intenta hablar conmigo y decirme que estas preocupado por la situación y que te gustaría pedir ayuda.
• Puedes llamar a mi amiga Helen en cualquier momento del día o de la noche al 456789. A ella no le importará venir si es necesario.
• Si no puedes contactar con Helen, puedes llamar a mi médico al 345678. Te pondrán en contacto con el servicio de guardia nocturna. El médico puede que no me conozca o no tenga acceso a mi historial, pero le puedes pedir consejo.
Otra manera de llevar el control de tu pago directo es establecer un grupo de confianza controlado por el usuario que te ayude a gestionar el pago directo. Consiste en un pequeño grupo de gente a la que conoces bien, que seguirán tus deseos y se asegurarán de que se lleven a cabo, incluso cuando pueda parecer que no estás bien o que necesitas un alto apoyo emocional o de salud mental. Para establecer un grupo de confianza controlado por el usuario es necesario acudir a un notario.
Seguridad y riesgo
Hay dos aspectos en este tema que tienes que considerar. Primero, como empresario o empleador, tienes la obligación de velar por la seguridad de tus empleados y minimizar los daños a otras personas o a propiedades. Por lo tanto tienes que tener:
• un seguro propio de responsabilidad civil que te proteja de las reclamaciones que un empleado pueda realizar contra ti
• otro seguro de responsabilidad civil que te proteja de las reclamaciones que una tercera parte pueda realizar contra ti
Los dos tipos de seguro se describen con mayor profundidad en la guía "Pago directo: todo lo que se debe saber para conseguirlo y utilizarlo" del National Centre for Independent Living (NCIL) que complementa a este documento.
Puedes utilizar el dinero que recibes del pago directo para cubrir el coste de los seguros.
También te debes asegurar de que tus trabajadores de apoyo han recibido formación adecuada y suficiente sobre los asuntos relacionados con la discapacidad / enfermedad mental antes de que empiecen su trabajo, y que su formación se actualice con regularidad. Tu propia opinión sobre que formación es adecuada es importante. Puedes pedir a una asociación local de salud mental o a un grupo de usuarios que te ayude a facilitar esa formación. Además, deberías tener en cuenta el apoyo que tus trabajadores puedan necesitar para hacer su trabajo de manera efectiva. Por ejemplo, pueden encontrar útil que se designe a una persona a la que puedan pedir consejo si lo necesitan, o pueden preferir que se haga una supervisión externa de su trabajo.
En segundo lugar, puedes querer que tus trabajadores puedan gestionar tu propia seguridad y que reduzcan cualquier riesgo para ti. Este asunto se debería hablar en el momento en que empiecen a trabajar y de forma regular a partir de entonces. Puede resultar interesante que escribas directrices para que tus trabajadores de apoyo las sigan en determinadas circunstancias, indicando lo que tu querrías que sucediese si tu trabajador de apoyo piensa que te estás poniendo mal o si piensa que te encuentras en una situación peligrosa. En la página siguiente puedes encontrar un ejemplo de estas directrices.
Directrices a seguir por el trabajador de apoyo si cree que me estoy poniendo mal
Indicadores de que me estoy poniendo mal Qué hacer
Me quiero quedar en la cama todo el día o no me quiero acostar en ningún momento Conseguir dormir con regularidad es muy importante, así que, intenta recordármelo. Si sigo en la cama a mediodía, recuérdame la hora y ayúdame a planificar lo que voy a hacer cuando me levante.
Si no me he ido a la cama a las 2 de la madrugada, anímame a acostarme. Asegúrate de que tenga música relajante, incienso de lavanda y revistas para leer.
Si veo cosas, especialmente insectos o cucarachas que puedan no estar allí No te creeré si me dices que no están. En su lugar, pregúntame dónde están y, si puedes, tócalas para echarlas. Habitualmente funciona. Tendrás que quedarte luego un rato para asegurarte de que no vienen.
Desconecto el teléfono de la clavija y no quiero hablar con nadie Uno de los síntomas más importantes de que me empiezo a encontrar mal es que no quiero ver ni hablar con nadie. Cuando estoy así, si te digo que te vayas, no lo hagas. Tienes que intentar que me mantenga en contacto con las cosas. Anímame a dejar el teléfono enchufado y conectar el contestador y a hablar o ver, al menos, una persona al día. Asegúrate de que viene un trabajador de apoyo cada día.
Si me niego a tomar la medicación o tomo demasiada Recuérdame que es mi responsabilidad tomar mi medicación, si quiero, pero que no debo dejar de hacerlo repentinamente sino paulatinamente, en especial si me encuentro mal. Si he tomado demasiada medicación, llama a una ambulancia para que me lleven al hospital, incluso si no estoy de acuerdo. Mi medicación está en el armario del baño. Si te pido que te quedes la llave, o crees que debes hacerlo, porque parezco muy inseguro, por favor, hazlo con sensibilidad y honradez.

¿Qué pasa con las emergencias?
Cuando necesitas asistencia o apoyo extra
Debido a la naturaleza fluctuante de las necesidades de salud mental y apoyo emocional, puede ocurrir que necesites más ayuda de la habitual. Obviamente, cuanto más flexibles sean tus trabajadores de apoyo en sus horarios y en la manera en que se puedan adaptar a tus necesidades, mejor. Pero tus trabajadores de apoyo también tienen sus propias vidas y, habitualmente, querrán saber con antelación cuando les vas a necesitar. Una buena situación de compromiso puede ser el establecer sus horarios con una semana de antelación, cuando tengas una idea de cómo va a ser la semana siguiente. También puedes tener trabajadores "de reserva" que puedan venir rápidamente si los necesitas.
La decisión de establecer los horarios cada semana, o tener una organización más flexible depende de ti. En cualquier caso, puede ocurrir que estés angustiado un día y tu trabajador de apoyo encuentre difícil dejarte a la hora establecida. Es, por lo tanto, muy importante ser muy claro en lo que respecta a las horas de comienzo y final de su trabajo. Si crees que puedes necesitar un apoyo extra al final de su turno, debes hablarlo con antelación o a principio del mismo, de manera que se puedan hacer planes para cubrir esa necesidad. El trabajador podría, por ejemplo, ayudarte a buscar un apoyo suplementario, o te podría llevar a algún sitio en el que te encuentres apoyado. Deberías tener suficientes personas "de reserva", de manera que el trabajador no se quede con la sensación de culpabilidad o preocupación si te deja al final de su turno, o no se sienta obligado a quedarse cuando debería haberse ido.
Cuando necesitas apoyo con urgencia
Cuando necesitas apoyo urgentemente es importante también que seas capaz de conseguirlo, como por ejemplo, en el caso de que uno de tus trabajadores de apoyo se ponga enfermo o falte al trabajo. Antes de que recibas tu pago directo los responsables de tu municipio van a asegurarse de que has pensado en este tipo de apoyo urgente. Si no estás seguro de cómo hacerlo, tu Centro de Vida Independiente más cercano te puede enseñar cómo resolverlo.
Si ocurriera algo inesperado que tus servicios de apoyo de urgencia no pudieran resolver, no debes quedarte sin los servicios que necesitas. El ayuntamiento tiene la responsabilidad de intervenir, si no está satisfecho con la manera en que organizas la cobertura de tus necesidades. Por lo tanto, el trabajador social puede que quiera revisar contigo tus apoyos de urgencia, o puede sugerir otros métodos de gestionar tu pago directo, o puede hablar contigo de si necesitas más apoyo o formación en todo lo relacionado con la gestión de tu personal de apoyo. El hecho de que tengas problemas con tu pago directo no significa necesariamente que pierdas tu derecho a tenerlo. Puede ser una oportunidad para solicitar una revisión de tu pago directo y comprobar si realmente cubre tus necesidades.
Límites
Es inevitable que tu relación con cualquiera que trabaje para ti sea un poco complicada, por ello, para ayudaros a ambos, es una buena idea establecer límites claros. Escribe directrices claras de qué esperas de tus empleados cuando trabajan para ti. Así, por ejemplo, puedes dejar muy claro si permites o no que se fume en tu casa, o si esperas que tus empleados llamen a la puerta antes de entrar en una habitación con la puerta cerrada, o qué tipo de bebida o comida permites que tus trabajadores tomen mientras trabajan. Tener unas "normas de casa" ayuda a los dos a saber dónde estáis y ayudan a evitar malos entendidos. También es importante que escuches y des respuesta a cualquier sugerencia o problema que tus trabajadores de apoyo puedan plantear y que mantengas buena comunicación con ellos.
Confidencialidad
También es una buena idea tener una cláusula de confidencialidad en el contrato de tus empleados, indicando que deben respetar siempre tu derecho a la intimidad. Es bastante común que los profesionales de la salud mental u otros profesionales pidan a los trabajadores de apoyo o a los cuidadores que den su propia visión sobre la persona con necesidades de apoyo emocional o de salud mental para utilizarlas en las valoraciones o en las reuniones de planificación. Sé muy claro sobre qué esperas y no esperas que haga tu trabajador si se da esta situación. Te puede resultar útil insistir en que tu acuerdo escrito se consiga antes de que un empleado hable de algún aspecto de tu vida con alguien, a no ser que sea en una situación de emergencia. Esto lo puedes escribir en tu documento de "directrices anticipadas" del que se ha hablado en capítulos anteriores, o puedes hacer que sea parte del contrato de trabajo del empleado. Si necesitas más información sobre contratos y cláusulas puedes consultar la guía "Pago directo: todo lo que se debe saber para conseguirlo y utilizarlo" del National Centre for Independent Living (NCIL) , que complementa este documento.
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