Me presento como un ciudadano que ha sido diagnosticado de un trastorno mental severo, con discapacidad leve y que disfruto de una vida independiente.
A los clientes de los servicios socio-sanitarios de salud mental nos corresponde abogar por nuestra participación en la elaboración y aplicación de políticas y leyes para mejorar los servicios de salud mental. Tenemos que unir fuerzas con otros usuarios para prestarnos apoyo mutuo y luchar contra la estigmatización y la discriminación.
En el año 1999 se constituye la Asociación Alonso Quijano que es una asociación “para pensar, acompañar y ayudar en la experiencia de la locura”, uno de nuestros objetivos es promover y facilitar la integración social de personas con problemas relacionados con la salud mental, en su sentido mas general y amplio, agrupa a personas afectadas directamente por el problema, familiares, amigos, simpatizantes y profesionales.
Es una pequeña (gran) asociación con espacios para debatir, compartir, motivar la adhesión y seguimiento de los diferentes tratamientos psicoterapeúticos. Ayudando a superar las dificultades día a día. Tratamos de promocionar la autoayuda y la ayuda mutua y las relaciones sociales entre nosotros y con el resto de colectivos que son importantes para tener una vida digna en comunidad, igual que el resto de los ciudadanos que no tienen la vivencia en primera persona de la enfermedad mental.
Somos parte activa en nuestro tratamiento que es largo y complejo. Cuando disfrutamos de “salud”y estamos recuperados, rehabilitados: tenemos el derecho, la obligación y la capacidad de decidir como cubrir nuestras necesidades, superando las limitaciones para llevar una vida diferente e independiente. Tenemos la plena capacidad de elección como seres humano y ciudadanos que de modo individual y en libertad, controlando todos y cada uno de los aspectos de nuestra vida para acceder al mismo rango de derechos y deberes que nuestros conciudadanos.
Exigimos tratamientos individualizados y de calidad, tenemos el derecho y la obligación de decidir seguir las recomendaciones de los profesionales del ámbito socio-sanitarios para permanecer sin síntomas relevantes propios de la enfermedad. Mantenernos integrados en nuestro entorno, desempeñando roles valorados socialmente y aportando lo mejor según nuestras capacidades personales, Los usuarios debemos colaborar activamente con los profesionales para que el tratamiento sea adecuado y eficaz. Una de las responsabilidades importantes del usuario es la de mantener hábitos de vida sana, y ayudarse a sí mismo para mejorar la calidad de vida.
Para fomentar la vida independiente es fundamental tener ingresos económicos que tienen que provenir en su mayor parte del trabajo remunerado.
Dentro de nuestro colectivo hay diversos grados de dependencia según la manera de interaccionar con el entorno, según nuestra capacidad de integración, y de nuestra autonomía o de la gravedad de nuestra problemática, por lo que, sobre todo en los casos más graves, la familia llegar a ser un pilar básico de apoyo. Hay personas que ejercitan su derecho a recibir ayudas de organismos públicos, y que reciben el apoyo de sus familiares.
Los usuarios no podemos asumir que somos incapaces para realizar actividades sociales no protegidas, y aceptar como validas creencias cómo que no se puede encontrar trabajo en el mercado laboral no protegido. Se puede pensar que cobrar una pensión mínima conlleva la ilusión de que para qué buscar trabajo si no compensa económicamente, y no quiero complicarme la vida. Esto es una falacia ya que pone toda la responsabilidad de dependencia en el ciudadano con enfermedad mental. Cuando en realidad estas ayudas son escasas e insuficientes para permitir la autonomía del usuario y, sólo sirven para aliviar económicamente un poco a las familias.
Es necesario salir de la imposibilidad, adoptando una postura flexible ante la vida, y buscar un sentido en lo que cada día se va realizando con los apoyos que sean necesarios. Para el grupo de usuarios que no está integrado, es decir, que no tiene prácticamente amigos, ni puestos de trabajo, ni relaciones de estudio y que depende en todos los aspectos de su familia, no hay creada una red de apoyo suficiente y de calidad por parte de los organismos públicos. Ni para ellos ni para sus familias. Siendo su asistencia precaria y deficiente, y los servicios no llegan a todos
Entendemos que se debe tender cada vez más a liberar a nuestras familias de la responsabilidad de los tratamientos, porque ellas no han de correr en exclusiva con nuestro cuidado. Sin olvidar que también nuestras familias necesitan apoyos.
Las administraciones públicas tienen que proveer a la comunidad de todos los servicios necesarios para la rehabilitación psicosocial de las personas con trastorno mental severo, sin olvidar que la prevalencia de este tipo de trastornos es aproximadamente del 1% de la población. Si somos seis millones de habitantes en la Comunidad de Madrid, hay más de 60.000 “Usuarios” madrileños que reclaman atención individualizada. Es necesario que se realicen estudios sobre el número total de personas que demandan o pudieran demandar estos servicios. El “plan” 2003/07 de salud mental de la Comunidad de Madrid se ha quedado muy corto en la atención real a todas las personas con trastorno mental grave y crónico.
Somos personas capaces de llevar una vida independiente con la mayor autonomía personal y si necesitamos apoyos usarlos, sí es que hay una red de recursos socio-sanitarios en el lugar de residencia.
Aspiramos a algo más que tan sólo satisfacer nuestras actividades básicas de la vida diaria: aspiramos a la plena ciudadanía desde la “inDependencia”.
Fdo: Juan Carlos Casal Alvarez.
Vocal de la Asociación Alonso Quijano ( www.a-alonsoquijano.org)
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