martes, agosto 22, 2006

REUNION DE USUARIOS EN MILAN año 2005. ORGANIZADA POR WARP Y OMS

Puntos importantes:

La OMS quiere elaborar un mapamundi del movimiento (es decir, cosificarnos, contándonos y no consultándonos) y recoger información sobre las organizaciones existentes a nivel nacional.

La OMS tiene previsto organizar en 2009 una convención mundial de atención a los usuarios.
La página web de la OMS está disponible para recibir nuevos datos de cualquier servicio de atención sociocomunitaria a los usuarios.
Para más información acerca de la conferencia que voy a resumir, se puede consultar: www.peoplewho.org/wapr

Salud mental: la opinión del consumidor

Milán, junio de 2005

Sylvia Caras, Doctora en filosofía

La Organización Mundial de Rehabilitación Psicosocial (WAPR) y la OMS me propusieron asistir a esta conferencia como miembro asesor del comité consultivo; acepté la invitación para venir.
Me encuentro con muchas personas que conozco de reuniones celebradas en años anteriores por la WFMH y la WNUSP y con las que suelo comunicarme por e-mail – René Van del Male, Daniel Cochavy, Chris Hansen, Tina Minkowitz, Gabor Gambos, Bhargavi Davar, David Webb, Moosa Salie, Kay Sheldon, Mary O´Hagan, Sylvester Katontaka, Iris Holling, Mary Nettle, Janet Meagher, David Oaks, Karl Bach... y hay además muchas caras nuevas, personas con las que espero conectarme por Internet en el futuro.

Mi vuelo de United enlaza con otro de Lufthansa vía Frankfurt a la ida y vía Munich a la vuelta. Escucho las noticias con cierta ansiedad porque van a recortar las pensiones de los trabajadores de estas compañías. Los sindicatos amenazan con una huelga al tiempo que United hace frente a la bancarrota.
No obstante, todo parece en calma el día de mi partida, con los saludos de rigor, y con un bebé a bordo que no para de llorar de San Francisco a Frankfurt. A esto hay que añadir los gritos estridentes de toda una numerosa familia jugando a las cartas apasionadamente hasta que los niños se quedan dormidos. Tomar una taza de té en el aeropuerto de Frankfurt me cuesta 3.50$, y sin la posibilidad de rellenar una segunda taza –la máquina solo pone té si lo pagas en Caja. Más tarde me entero de que la costumbre de rellenar la taza es americana (¡en mi país te sirven todas las veces que quieras!), pero en Europa no lo hacen nunca. Desde allí cojo el tren que me lleva del aeropuerto al centro de Milán. Luego tomo un taxi con destino al Hotel Johnny. Mi reloj marca un desfase horario de nueve horas. Han pasado veintidós horas desde que salí de casa.
El hotel ha sido redecorado hace poco y todo está muy limpio, pero parece la habitación de un colegio. La ducha es enorme y tiene mamparas plegables. Cuando me voy a duchar confundo la posición del grifo monomando. Observo que la cisterna del WC va empotrada dentro de la pared y se acciona por una palanca. El cristal de la ventana es doble y aísla completamente del ruido de la casa de al lado. Las persianas bajadas impiden que pase la luz del día. El aire acondicionado a medio gas produce un zumbido suave no del todo desagradable. A una manzana del hotel hay una tienda de lujo con frutas y verduras espléndidas, y otra de comida rápida para llevar. Un poco más allá, como no podía ser de otra manera, una heladería.
Hoy hace una temperatura estupenda y apetece andar. Cojo el tranvía (cuesta un Euro) y me paro en la plaza del Duomo, en pleno centro, donde destacan las famosas “M” de MacDonald y Metro. Veo que mucha gente fuma por la calle, y hay un sinfín de bicis y vespas. Me entretengo mirando las filigranas de piedra de la catedral así como los escaparates de las tiendas de moda (se lleva el naranja, el verde manzana y los tonos tostados). Al volver al hotel tropiezo con David Webb, de Australia. Nos sentamos a tomar algo y hablamos de lo que está pasando en su país y de lo que va a pasar en la conferencia de mañana. Paro en la tienda de comida para llevar y veo un Smart aparcado. Es prácticamente un cubo con dos asientos. Veo las noticias de la BBC, el único canal de TV en inglés en mi habitación.

Había solicitado con antelación la posibilidad de ver alguno de los centros donde se lleva a cabo el servicio a los usuarios, y esta mañana Angelo Barbato, el organizador de la conferencia y director de los servicios integrados del Norte de Milán, que tiene unos cien empleados a su cargo, me ha llevado a una residencia que consta de 18 camas, limpia y espaciosa, con un director muy accesible y agradable. Luego visitamos otra casa que cuenta con cuatro habitaciones en las que viven cuatro hombres y cuatro mujeres. Tiene un patio, una cocina, etc, y cuenta con personal de asistencia de día. En Italia los hospitales psiquiátricos han sido cerrados. A este distrito le corresponden 20 camas destinadas a estancias de larga duración, 18 camas en régimen de residencia y 28 en pisos tutelados.
Los psiquiatras son formados en psiquiatría sociocomunitaria, y cada área de captación es dirigida por un único psiquiatra. Los servicios a los usuarios son costeados por la sanidad pública y apenas hay indigentes en las calles.

El propósito de esta conferencia es tanto organizar a los usuarios italianos para crear redes de autoayuda y empresas de empleo social como dar ocasión al sistema de perfeccionarse. Barbato dice que no es necesario el uso de la fuerza, que psiquiatras y usuarios pueden entablar una relación fructífera basada en el respeto y la negociación. Por ejemplo, si un usuario de una residencia un día no quiere tomar la medicación, y la toma al día siguiente esto no debe tener consecuencias (ha habido una negociación). Barbato opina que no hay una correlación exacta entre diagnóstico y tratamiento, y por eso prefiere fijarse más en el funcionamiento y la conducta del usuario que en el diagnóstico. Pueden usarse neurolépticos y atípicos, pero no TEC (terapia electrocompulsiva). Él quiere pedir a la OMS su apoyo para organizar una conferencia internacional de usuarios en la que éstos estén realmente implicados desde el primer momento. Yo señalé que los usuarios no tendrían medios económicos a menos que esta implicación fuera real, pero como la OMS últimamente ha propuesto África como localización idónea, Barbato insiste en lo difícil que le ha resultado reunir a un grupo representativo de usuarios africanos para esta conferencia de Milán (aparte del problema de visados).

Cuando Barbato me lleva de vuelta a mi hotel, coincido con Carolyn Davies, que se dispone a grabar una entrevista en vídeo, pero estoy cansada y dispersa y no me quedo. Carolyn está haciendo una película para activar el movimiento de los usuarios en Australia.

La WNUSP había organizado un pequeño encuentro esa misma tarde. Los usuarios asistentes se fueron acomodando y hacia las 3:30 llegaron Daniel Cochavy, el Dr. Ahmad Alam, un nuevo rostro venido de Jerusalem (más tarde precisaría que de Palestina), su esposa Samira y otros. David Oaks presentó un manifiesto de seis puntos sobre la Libertad de la mente, traducido con vistas a ser divulgado. Hacia las 4:15 la WNUSP se trasladó a otra sala en la que cinco participantes discutieron sobre las expectativas del congreso y sobre los discursos de los ponentes... A las 7:15 me fui con el fin de descansar y reunirme por la mañana a las 8 con los otros participantes del simposio.

Pero no dormí bien. Estuve leyendo casi toda la noche, y luego no me desperté cuando sonó el despertador. Tuve que saltarme la saludable rutina diaria, tomé rápidamente una taza de té y cogí un autobús con otros veintiún asistentes que tardó 45 minutos en llegar. En el patio del recinto reconocí muchas caras. Había una larga cola en la mesa de acreditaciones. Me entretuve unos minutos curioseando el lugar, se trataba de un museo de ciencias. Entré en el auditorio por una puerta lateral, donde por fin pude registrarme. El auditorio era amplio, tenía un aforo de 200 personas, pero ya al comienzo había unas 400.. Aproximadamente el 75% eran usuarios, el 15% profesionales y el 10% familiares.

Al darle una copia de mis comentarios el traductor pareció sorprenderse. Me dijo que no había sido contratado para hacerse cargo de nuestro trabajo. Angelo Barbato solucionó el malentendido, pero había tensión y me alegré de haber preparado una copia para el traductor en previsión de posibles problemas. Una de mis tareas consistía en comentar la sesión anterior a la mía, comentarios que están en la WEB – www.peoplewho.org/wapr - al final de los cuales he insertado los puntos de la OMS a los que he respondido. Normalmente la OMS solo envía a un delegado: en este caso hay tres: Benedetto, Natalie Drew y José Bertoloto.
Comenzamos recibiendo la bienvenida de las autoridades de Milán y del presidente de la WAPR, Angelo Barbato, que destacó que las compañías farmacéuticas no estaban presentes, lo que provocó un gran aplauso en el auditorio. Entonces intervino Benedetto Saraceno, que aunque es italiano habló en Inglés, Director de salud mental y abuso de substancias tóxicas de la OMS. En los años 70 lideró con otros la revolución psiquiátrica en Italia. Además ha sido presidente de la WAPR en años anteriores. Su presentación fue clara y estructurada y he recogido gran parte de ella.


Relación entre la OMS y los usuarios:

La OMS ha comenzado muy recientemente a prestar atención a este tema, y la prueba es que se han encontrado tres cajas de cartas de usuarios que nunca llegaron a ser leídas por este organismo. Esto condujo a la creación en el seno de la OMS del proyecto Voces en la sombra (más información en Google). Es necesario un mayor compromiso. En los últimos cinco años y especialmente durante el año mundial de la salud mental la OMS ha organizado un comité consultivo en Ginebra abierto a distintas perspectivas y ha tratado de consultar sistemáticamente a los usuarios; ha intentado infructuosamente crear un órgano de diálogo (un parlamento) y un Consejo Global, e incluso consiguió llevar a cabo tres encuentros en los que participaron todos los interlocutores (parlamentarios, familiares, usuarios). Ha promovido el movimiento de los usuarios, por ejemplo dándole a Sylvester, usuario africano y fundador del grupo panafricano, parte de los treinta minutos de una conferencia sobre salud. En breve publicará un libro sobre legislación en materia de salud mental. (He visto el borrador, que incluye sugerencias sobre ingresos forzosos). Benedetto destacó el buen talante de la OMS a pesar de las críticas de los usuarios.

Principios básicos de la OMS - la forma de influir en la OMS es influir en los gobiernos a los cuales sirve. (Yo dije más tarde que la OMS debería liderar y no ir tras las decisiones de cada estado. Tiene la responsabilidad moral de asegurar que los usuarios son tratados como ciudadanos y de que sus derechos humanos son respetados). Benedetto se mostró satisfecho, a pesar de todo, de que la parte esencial del presupuesto de la OMS no dependa ya de las empresas farmaceúticas sino de los gobiernos, aunque esto haya supuesto contar con menos fondos. (La WAPR no ha aceptado fondos de las farmacéuticas para organizar esta conferencia). Las multinacionales no son interlocutores. La OMS tiene como objetivo los países subdesarrollados o en vías de desarrollo. Se centra en las violaciones de los derechos humanos, negaciones del estatus de ciudadano. Ningún tratamiento debe violar los derechos humanos, y no proporcionar un tratamiento también puede ser una violación de estos derechos: alrededor del 80% de la población no tiene acceso a un tratamiento. Hay un enorme abismo entre la población con tratamiento y sin tratamiento. (Los usuarios sentados a mi lado no parecen verlo como algo malo).

El desafío de trabajar con grupos de usuarios. Escuchar y colaborar con usuarios es tarea ardua. Existen perspectivas tan amplias que es difícil decidir quién representa a quién. (Se impone un modelo jerárquico y decrépito, término empleado por Mary Nettle, y sería preferible una representación directa, un auténtico cambio en el procedimiento). El movimiento está sesgado por la influencia de los países desarrollados. Benedetto mencionó el desfase existente entre quienes tienen o no acceso a un tratamiento, la evidencia de los resultados, y puso de manifiesto el espectro global de tratamientos. (Yo destaqué después que la evidencia no era tal, lo enfaticé con anécdotas: “Yo soy la evidencia”. Por la tarde el panel de investigación lo corroboraría.

El camino a seguir. La OMS está haciendo un mapa de la realidad (cosificándonos, contándonos sin consultarnos), recogiendo información sobre las organizaciones existentes a nivel nacional. Surge la necesidad de organizar a los países del tercer mundo, de fomentar tratamientos dentro de la sociedad (y no en el manicomio), el TEC es controvertido. La OMS propone la celebración de un congreso en 2009 con el fin de reunir a todas las asociaciones de usuarios. (Tenemos que ponernos a trabajar seriamente si queremos que el encuentro sea realmente representativo).

Por fin llegó la hora del almuerzo y tuve la ocasión de hablar con gente de todas partes del mundo. Elena Chavez, Mary Nettle, Sylvester Katontaka, Chris Hansen – todos fuimos bien recibidos, nos dimos ánimos los unos a los otros, e intercambiamos opiniones. Había largas colas para conseguir pizza, y en la sobremesa hubo sesiones paralelas (investigación, discriminación) y grupos de discusión, cuatro en italiano y uno en inglés.

Por la tarde nos reunimos unos 200 asistentes alrededor del panel de investigación.

Falloon: consciente de su propia importancia, afirma que la evidencia es un arma de doble filo. Está comprobado que los tratamientos funcionan, que existe un tratamiento eficaz para cada tipo de enfermedad mental, pero que la gente no tiene acceso a ellos. El problema no es la ciencia (teóricamente correcta), sino su aplicación (que falla) porque los psiquiatras no se esfuerzan en realizar una buena práctica médica y por tanto no educan a los usuarios para que puedan dirigir ellos mismos su tratamiento. Su intervención fue la menos sólida y más provocadora de todas, y cosechó numerosos comentarios que crearon polémica entre los participantes. Fue interesante observar la dinámica.
Se concluyó que hay un momento para dejar de usar la esquizofrenia como diagnóstico.

Me salté el resto de la discusión y la cena programada por el congreso y volví al hotel. Me fui pronto a la cama y dormí de un tirón hasta el día siguiente, sábado. Era el cuarto día que estaba en Milán y fue entonces cuando me aclimaté realmente al cambio horario.

Sesión paralela de Recovery – qué ayuda y qué es un obstáculo:

Farkas, Universidad de Boston: recuperarse significa retomar la propia vida. Se usa el término en inglés porque las traducciones tienen una connotación demasiado médica. El objetivo no debe ser acabar definitivamente con los síntomas. La rehabilitación puede o no contribuir a la recuperación.
Begone, EUFAMI: su hijo sufre esquizofrenia paranoide. Ha retomado su vida aunque no está muy bien. Confidencialidad. La información debe ser compartida con los cuidadores.

Mary O´Hagan: trabaja enlazando servicios institucionalizados con los servicios de recuperación.

La filosofía del recovery se basa en la determinación personal; es el usuario quien se conoce mejor, quien pretende recuperarse viviendo su propia vida. La locura se ve como una crisis vital de la persona, que tiene un significado y un valor que son cruciales para la recuperación. La atención debe entenderse en un sentido amplio: apoyo entre iguales, tratamientos complementarios, psicoterapia, y aquello que sea necesario. Los usuarios contribuyen a su propia recuperación, dirigen su propia recuperación eligiendo a sus personas de apoyo. El liderazgo pertenece a los usuarios, somos los expertos debido a nuestra experiencia propia. No debe hacerse uso de la fuerza. Los usuarios son responsables empleando sus personas de apoyo. Se trata de que llegar a ser independientes, tener un papel productivo y valioso en la vida.

Por el contrario los profesionales de los servicios institucionalizados creen saber cómo actuar. Lo mejor a lo que se puede aspirar es mantenerse, y la locura no tiene sentido ni valor. La solución son los hospitales y los medicamentos, y los profesionales son los expertos y deben forzar al usuario con el objetivo de controlar la situación y proteger a todos. Las personas importantes en la vida del usuario son los profesionales que cobran por su trabajo.

Iris Hoelling: Los factores que ayudan son: la ausencia de psiquiatría y de medicamentos, la actitud de los apoyos hacia el usuario, que deben tener plena potestad legal en todo momento y sin excepciones. Factores negativos: psicofármacos, diagnósticos psiquiátricos, la falta de información objetiva y exhaustiva, la falta de elección, la falta de espacios controlados por los propios usuarios, las etiquetas devalúan y alienan la experiencia individual, lo cual es una violación. Recuperar la propia vida es una tarea que puede durar toda la vida. A menudo la gente tiene buenas razones para volverse loco. Iris cree que la intervención es violenta. El concepto de violencia, el término violencia me parece aceptable, más que la idea de tortura. Además sugiere la violencia doméstica, contra las mujeres.

Talbott, profesor de bioética: está entusiasmado por el funcionamiento de los servicios organizados por los propios consumidores. Su experiencia médica le ayuda a ilustrar qué es positivo y qué supone un obstáculo. Utiliza la sección de consejos personales de un periódico como fuente de datos: en una carta dirigida a Abby; la consejera, el lector pregunta qué es lo que los enfermos mentales graves no le cuentan a su psiquiatra - fe/religiosidad/espiritualidad que llevan a la esperanza; importancia del personal no médico, de la familia; la falta de enseñanza de cierta habilidad para superar las cosas; el estímulo de personas clave; el deseo de pedir ayuda en procesos de decisión; los usuarios no le cuentan al psiquiatra la verdad; necesitan hacer el duelo de sus pérdidas; rabia ante su propio destino; las alucinaciones tienen valor, no son malas;... La psiquiatría ha sido secuestrada primero por el psicoanálisis, luego lo psicosomático se convirtió en algo somático, y ahora son auténticas enfermedades.

Farkas: la recuperación no es algo lineal, es un proceso individual y único a pesar de haber técnicas y temas que ayudan, un núcleo de valores - atención orientada a la persona; trato de tú a tú, ninguna decisión acerca de nosotros sin nosotros (Yo creo que no se trata de un trato de tú a tú, sino que el individuo es central y lidera la intervención, y los que procuran la atención actúan como técnicos expertos supeditados, por lo tanto no son iguales. Al contrario, son secundarios. Elección y autodeterminación; esperanza). Ver la página web de Recovery - Center for Psychiatric Rehabilitation para más información.

Iris: no está de acuerdo con la idea del trato de tú a tú, igual que Mary. No se trata de participación. Los usuarios lideran la acción, eligen a quienes les van a ayudar.

La ronda de preguntas ayer y de hoy se ha convertido en un turno de ponencias. En este panel los usuarios italianos cuentan su propia experiencia. Un grupo de unos doce hicieron cola para exponer sus propuestas: Trabajo, sí. Medicamentos, no. Farkas interviene, ruega que las intervenciones sean más breves y ejerce como moderadora. A continuación una usuaria toma la palabra e ignora su petición. Nos habla de su caso: el médico que la atendió cometió un error al hacer su diagnóstico. “Pensé que nos habían invitado a asistir para poder hablar de nuestros casos”. Luego, un usuario se queda en blanco ante el micrófono. Sus camaradas del público le aplauden porque sus palabras les han dado ánimo y les ha permitido centrarse en la discusión. Al principio resultó sorprendente, pero definitivamente fue una buena experiencia. Marianne Farkas trata de tomar las riendas y pide de nuevo que las intervenciones sean más cortas. Pero los usuarios no están de acuerdo. La gente se ha preparado su intervención, les molesta que les pidan que sean breves. Farkas anuncia que habrá un grupo de discusión después del descanso. El siguiente usuario, creyendo que le van a cortar la palabra, empieza a protestar. Afirma que es un error decir que la dolencia psicológica es una enfermedad. Otra usuaria explica que a ella le ayudó mucho hacer yoga, haciéndole ser más consciente de su cuerpo. Luego hubo una intervención poética: el dolor tiene significado, nos hace buscar a Dios, hay que guiarse por el corazón y no por la mente. Otro usuario expone que los proveedores de atención deben retroceder un paso atrás. ¿Cómo pueden los proveedores de cuidados no sentirse amenazados? Tema del poder. Habla Iris: es legítimo tomar decisiones de las que otros discrepen. Farkas toma la palabra y cierra la sesión. Dice que los proveedores entran en juego para ayudar, el tema del poder es posterior. Lo que pasa es que el deseo de ayudar no siempre se cumple, por lo que hay que cambiar de estrategia.

Después del almuerzo, Tina y Gabor hablan del trabajo de la convención de las Naciones Unidas, incluyendo temas y seguimiento. A continuación habla un dignatario de Milán.

Entonces es cuando interviene José Bertolote, de la OMS. La OMS es un club cerrado integrado por 192 naciones. Saraceno es el Secretario. Se debe influir en la OMS influyendo en los ministros de Sanidad. El Libro Blanco se propone garantizar que no se haga uso de la fuerza, que no se abuse de ella. No es necesario estar de acuerdo en todo. Es mejor hablar de las partes interesadas en vez de consejeros consultivos. La OMS piensa que los usuarios no son los únicos miembros consultivos. La OMS debe escuchar a todas las partes y recoger los puntos en común. Sin duda, habrá puntos en los que jamás se llegue a un acuerdo. Se plantean cuatro proyectos: algunos se pondrán en marcha sea como sea, otros sólo si estamos de acuerdo, otros en cooperación. Los usuarios necesitan ayuda para organizarse y lograr que su voz sea escuchada. La OMS está dispuesta a ayudar con los puntos siguientes:

1. Promover asociaciones de consumidores en los países más desfavorecidos.

2. Elaborar un atlas de los usuarios – lo haremos conjuntamente

3. Crear un Libro Blanco en materia de salud mental, derechos humanos, legislación, referencia especial a todos los gobiernos para mejorar la legislación, desacuerdos en claro, oposición a la TEC primaria y no voluntaria. Los usuarios decidirán cuándo debe emplearse una TEC (David Oaks). El uso de la fuerza aún persiste.

4. Generar un foro de atención de salud mental comunitaria. La web de la OMS está abierta a la publicación de proyectos sobre salud mental hayan tenido éxito o no.


Los grupos de trabajo han recogido los siguientes puntos:

Los angloparlantes, con David Oaks a la cabeza han hablado de la inclusión. Hay diversidad de opiniones respecto a las campañas contra el estigma, el uso de la fuerza, la psiquiatría en sí misma, el lenguaje, pero en general hay acuerdo respecto a las ideas y los valores principales: los derechos humanos son prioritarios, el usuario debe poder elegir, la recuperación es posible, la determinación personal es muy importante, así como la idea de diversidad. Se necesitan más recursos, debe haber un cambio en el equilibrio de poder y en el sistema. Los usuarios deben involucrarse en los proyectos de investigación que se estén en funcionamiento y en los del futuro. No se ha llegado a un consenso en lo siguiente: supervivientes frente a usuarios, facción de la antipsiquiatría, darse permiso para sentir rabia y dolor, comisión de la verdad y de la reconciliación, escucha y diálogo, ¿dónde está el espacio reservado a los grupos independientes? El tema prioritario es la inclusión y la autodeterminación para el año 2009.
Recuperación: autoestima, confianza en uno mismo, relaciones intensas, grupos de autoayuda que entrenen a los profesionales, el sufrimiento tiene valor, elección del cuidador o profesional por parte del usuario.
Inclusión social: redes informales, las necesidades básicas que se perciben varían con respecto a los distintos países y con respecto al mundo desarrollado y en subdesarrollo, derecho al voto, los servicios deben apoyar la inclusión social, papel de las ciudades (Milán es un ejemplo, apoyando esta conferencia), el papel de la cultura a la hora de establecer prioridades, autenticidad, mejora de la imagen del usuario.
Estigma, discriminación, derechos humanos (la práctica psiquiátrica que usa la violencia agrava la percepción del estigma). Plantea la rehabilitación con actividades inútiles y sin sentido. La falta de integración, la vergüenza, no solo usuarios sino personas.
El manejo de las crisis es un problema, importancia de la subjetividad.

Oaks firma con su nombre y su dirección de correo electrónico la Declaración de Milano.

Janet es la secretaria de la WFMH. Churchill: dice que esto no es el final, ni siquiera el principio del fin, es, quizá, el fin del principio. En los últimos doce meses la WFMH ha puesto de relieve la necesidad de actuar con respecto a los desórdenes del metabolismo, una intervención relacionada con el tsunami, este año el tema candente es la comorbilidad. Además, la comorbilidad es el tema elegido este año para el Día de la salud mental, que se celebrará con un congreso en El Cairo. Temas e ideas que iremos tratando en estos dos días si conseguimos capear el temporal juntos. Janet ha entrevistado a usuarios de 48 países. Hay que evaluar la variedad de interpretaciones, qué supone realmente recibir un tratamiento o no recibirlo. Se acuerda dedicar las próximas actividades a los usuarios y supervivientes de la psiquiatría que han muerto, a los usuarios desconocidos, a los supervivientes desconocidos que no consiguieron ser atendidos ni ver sus derechos respetados, que no consiguieron llegar. Estamos aquí por todos los que nos han precedido. Mandela dice: “Cuando logro llegar a lo alto de un monte, me doy cuenta de que hay muchas otras montañas por subir. Solo puedo descansar un momento porque queda mucho camino por andar”. Janet corrobora: Hagamos juntos ese camino.

Barbato interviene: la inclusión social es un elemento clave, también la eliminación del daño provocado por algunos tratamientos. Las campañas contra el estigma han tenido muy poca repercusión, y deben ser orientadas de otra manera.

En el momento de la clausura del congreso, quedan unos cien participantes.


Me devuelven el dinero del viaje a Milán en dólares. No me gusta llevar tanto dinero encima. Por lo visto, a algunos asistentes sólo se les ha devuelto el dinero del avión, a otros más experimentados se les ha abonado el dinero de los vuelos de enlace, de las comidas en restaurantes, etc. Kay Sheldonand cree que habría que elaborar una estrategia general de pagos de viajes a usuarios para todos. Trabajaremos este tema por e-mail.

Escribiré una página web sobre la conferencia y fuentes relacionadas www.peoplewho.org/wapr Desde allí hay un enlace que lleva a mi presentación (www.peoplewho.org/wapr/remarks.htm)

La WNUSP mantuvo otra reunión de la junta directiva, organizada amablemente por Mary O´Hagan en la que se tomaron decisiones acerca de la infraestructura. Iris y Moosa fueron elegidas para presidirla junto con Tina. Existe la preocupación de que trabajar con la OMS sea tan desagradable como trabajar con las compañías farmacéuticas. Según parece en los países desarrollados las oficinas de la OMS son totalmente corruptas, igual que los gobiernos. Cómo organizarse en semejante entorno o si será útil o no la ayuda de la OMS sigue siendo una incógnita.

Kay, Sylvester y yo tomamos el tren al aeropuerto. Espero 20 minutos en la cola para facturar el equipaje y otros veinte para pasar el control de embarque. Subo al autobús que va a pie de pista hasta el avión. El vuelo es corto, me entretengo viendo las tiendas del aeropuerto de Munich, donde hay otros tantos controles de seguridad. Otro autobús me lleva al nuevo avión que cruzará el Atlántico, que va al completo. Los salvavidas están bajo el asiento, las bolsas para vomitar delante, el espacio es reducido. Los WC que están en el piso de abajo, hay diez y son muy amplios. La comida del avión es buena, y las azafatas de Lufthansa son eficientes y amables. Dispongo de acceso a internet wireless, pero como no me he traído mi tarjeta PCMCIA, tendré que esperar a llegar a casa para escribir y enviar este informe. No creo que mi portátil tenga batería suficiente como para enviar e-mails desde el aire, pero así el tiempo pasará más rápido.

SYLVIA CARAS

Traducción por Mercedes Morales

1 comentario:

ADEMM dijo...

Querid@s compañer@s.



Me parece muy interesante el documento, pues sabia de esta reunión y hasta he tenido ocasión de hablar con algunos de los asistentes que se citan y otros. Así vale la pena ver como y entorno a que ideas se esta centrando el movimiento de los usuarios en el mundo.

Sintetizando yo destacaría varios aspectos y que coinciden plenamente con los planteamientos de ADEMM ( aunque no tienen porque ser los únicos)

1- Los Derechos de Ciudadanía, somos ciudadanos como cualquier otro. ( trabajo, justicia, salud , ejer derechos etc).

2- El tomar las riendas de nuestro propio proceso terapéutico; ósea ser conscientes de nuestra salud y ser actores activos de nuestra propia recuperación i/o estabilización y que nadie entienda que eso comporta ir contra nadie todo y que habrá que vencer muchas resistencias, incluyendo las propias.

3- Representar al colectivo y representarnos personalmente en primera persona, desde la total independencia y con ideas propias; y de ninguna manera esto niega la colaboración al contrario, nuestra experiencia dice que cuando hay algo que debatir o de que hablar se avanza mucho mas.

4- Las relaciones y el intercambio. Nuestras organizaciones han de servir también para el intercambio de ideas i la AUTO-AYUDA, ósea para el apoyo y ayuda entre COMPAÑER@S , lo que se llama la relación entre iguales, así como promocionar activadas propias ( GAM, salidas, puntos de encuentro, etc..) Nadie mejor que el que pasa un problema para entender a otro y echarle una mano si puede.



En otro orden de cosas deciros que sabia de la reunión mundial del 2009 como también de las que cada 4 años se realizan a nivel Europeo, así como del Congreso Mundial de la WAPR que se celebrará en Abril del 2007 en Atenas y a la que no estaría mal si hay posibilidad que nos invitaran a participar. Me informaron de ello René Van der Male y Ricardo Guinea en el 1er Congreso de la FEARP celebrado en Noviembre del 2005 en Madrid en la que había una mesa de usuarios ( 1ª vez en España) coordinada por René, con los compañeros de ? Alonso Quijano ? y en la que participe.

En aquella ocasión René me planteo la importancia de que nos incorporáramos a los foros europeos y mundiales,< España no esta presente, me dijo>.

Yo le conteste que personalmente no tenía inconveniente en participar, en la medida de lo posible, pero que a mi parecía que había que hacer un trabajo para desarrollar el movimiento en todo el territorio. Algunos recordareis que se celebro, en aquel Congreso, también una reunión de usuarios, al estilo de Milán promocionada por la FEARP y en concreto por Ricardo Guinea y que coordinó también René, la idea era que hubiese una toma de contacto y pudiera salir una incipiente coordinación. Bien parece que no fraguó del todo, pero se recogió una relación de asistentes que junto con la que nosotros poseemos tenemos una directorio de personas, grupos y asociaciones de toda España.



Creo que el 2009 habría que estar en ese evento y en muchos más. Pero esta claro que antes habrá que hacer un trabajo a nivel Nacional, pensar que se cuecen muchas cosas aquí en las que nuestra presencia es imprescindible.

Estoy convencido que es posible, nuestra experiencia lo demuestra claramente. AH y sobre TODO NO hay que DESSCUIDAR la SALUD.



Os mando, nuestra ponencia sobre ?CONTINUIDAD DE CUIDADOS? y el power point de la participación en un curso de la Escuela de Formación Continua del CJPJ en Madrid. Un abrazo a TOD@S



Albert Ferrer



ADEMM Usuaris de Salut Mental de Catalunya