ENFERMEDAD. DIVERSIDAD

Hola después de la primera reunión que hemos tenido he pensado en lo siguiente sobre el modelo de la DIVERSIDAD. Libro de Agustina Palacios y Javier Romañach

Las personas con problemas de Salud Mental, ¿somos o no somos enfermos?.
En el modelo de la Diversidad hay un principio que recoge que las personas con diversidad Funcional no son enfermos.
La diversidad funcional analizada bajo la filosofía de vida independiente, no tiene nada que ver con la enfermedad.
En el modelo médico de la diversidad funcional, se presenta a la persona como una persona biologicamente imperfecta que hay que reahabilitar y arreglar.
Mentes que funcionan de otra manera porque son diferentes
Realizan las tareas de manera diferente
Colectivo discriminado por cualquiera de las dos razones expuestas.
Confusión entre autonomía moral y autonomía funcional
Mito del sufrimiento en la diversidad funcional.

1º LA REHABILITACIÓN Y RECUPERACION EN SALUD MENTAL EXISTE
Para las personas que padecen enfermedades mentales graves y duraderas que afectan por largo tiempo si que tienen una recuperación y rehabilitación. La expectativa de esta recuperación se da en muchas personas. Son muchas las personas con problemas de salud mental las que han pasado por un proceso de crecimiento y maduración y que tienen proyectos de vida con trabajo al menos de media jornada, habiendo controlado los síntomas de la enfermedad mental y que disfrutan del ocio y la cultura.
También hay otros manera de estar en la vida entre la vida de la persona que se ha recuperado y la demencia. El colectivo es muy diverso, y todos somos diferentes.

2º El sufrimiento existe, es real.
Los trastornos afectivos y los de integración ( depresiónes y esquizofrenias ) conllevan un sufrimiento inusual que necesita tratamiento psicoterapéutico. Suponen un sufrimiento mayor que el de cualquier otra enfermedad, trastornan el programa y la calidad de vida más que otra enfermedad de la persona que los padece y su familia. Se lleva el estigma de los desacreditados y de los desacreditables , pueden ser personas al borde de la exclusión social incluso más que las personas con cualquier otro tipo de diversidad funcional.
3º Hay un sector de la población que piensa que a las personas con problemas de salud mental hay que incapacitarlas por su falta de gobierno y que se tienen que someter a tratamientos forzosos por la falta de adherencia a los tratamientos químicos y psicoterapéuticos.
Los periodos de perdida de juicio o de razón son limitados en el tiempo o no y causan un gran sufrimiento al enfermo y a su familia.

La discapacidad mental tiene como base los sintomas que se prolongan en el tiempo de la enfermedad. Ademas de la barreras sociales que dificultan la participación y ejercicio de nuestros derechos. Los derechos humanos son una herramienta para alcanzar la dignidad plena de las personas con problemas graves de salud mental.

Juan Carlos

Mi opini'on sobre la pregunta que planteas ha sido la misma desde hace tiempo y la conoceis ya. En este momento estoy en un curso que cuestiona el concepto de enfermedad tal y como es entendido usualmente, pero quiz;a no es el momento de entrar en esto. Lo que hemos de tener claro es que no somos una enfermedad. Somos organismos vivos y como tales con afecciones propias de todo lo que est'a vivo. El sfrimiento empieza cuando un beb'e da su primera respiraci'on, el llanto, la angustia, el dolor es un ingrediente de la vida de todos los seres vivos. Hay que decir con Frankl que es tambi'en un privilegio y una oportunidad, sin angustia es dif'icil alcanzar las cotas de conciencia que se alcanzan con el sufrimiento o la afecci'on de lo mental. Pero se puede decir lo mismo de lo f'isico. Unos pacientes de c'ancer en quimioterapia se mantienen mirando lo que tienen y sus companyeros no, la juventud, la vida vivida o cualquier elemento que mejore la autoestima compar'andolo con los dem'as que se est'an tratando. El problema aqu'i es que o nadie es un enfermo o todos lo son, qui'en no padece un problema de salud en alg'un momento. Aqu'i en Alonnisos, George Vitoulkas habla de niveles de salud y creo que ese es el camino m'as fruct'ifero en cuanto a la salud, ver cu'al es el nivel en que un organismo est'a en cuanto a su supervivencia y a cu'al puede aspirar. La enfermedad, que antes se atribu'ia a los homosexuales, por ejemplo, es un concepto que mira lo negativo con la intenci'on de abordarlo, pero, en realidad lo convoca inconscientemente. Despu'es de 18 anyos de psicoan'alisis y de hablar de mis problemas llegu'e a la conclusi'on que cada vez que los mencionaba los convocaba, pienso que la b'usqueda de lo positivo de uno mismo mejora a uno. Lo mismo podemos decir de cualquier colectivo. Por qu'e uniformizar? Entre nosotros tenemos una perspectiva que es desconocida para quien no lo ha vivido, hay sufrimiento pero igual que lo hay en el entrenamiento deportivo, en el ayuno asc'etico o en cualquier acto de creaci'on. La diferencia est'a en que en un caso se controla lo que se hace y en otro hay toda una ideolog'ia que nos desposee de ese control. Pero, cr'eeme que s'i se puede ir controlando y escuchando lo que uno siente y hay capacidad de dar la vuelta al calcet'in del sufrimiento y sacar sus frutos.

Es quiz'a m uy complejo para desarrollarlo ahora, pero creo que vas por muy buen camino.

Antonio

Hola a los tres,

Coincido con lo planteado por Antonio, pero no me parece que éste sea un debate a posponer, porque de lo planteado por Juan Carlos, el hecho de que la diversidad mental "se puede curar" nos mete de lleno en un campo no completamente resuelto en el modelo: los límites y encuentros de enfermedad y diversidad.

Es evidente, desde el modelo, que el error es hacer de la enfermedad la identidad de la persona,y que se error viene de los profesionales médicos quen nos rodean y que nosotros hemos asumido históricamente sin más reflexíón. Pero la reflexión desde el modelo de la, que ignora la enfermedad en su discurso de momento, requiere mucha más profundidad en su análisis para dotarla de la contundencia ideológica que caracteriza al resto del modelo (que aún tiene alguna otra debilidad).

Como hay otra persona del Foro, Paco Guzmán, que trabaja ya en este campo, me permito incluirle en estos correos por si tiene a bien compartir sus ideas y el trabajo que ya lleva desarrollado en este campo (que he leído, pero corresponde a él compartir).

En cualquier caso, me parece muy interesante la aproximación de Vitoulkas, que mi instinto me dice que es la pista a seguir, aunque Paco parte sobre todo de Foucault.

Creo que este debate y vuestras ante los planteamientos de Juan Carlos y la primera intervención de Antonio) pueden ser claves para desarrollar con más solidez el modelo de la diversidad, que, por cierto, vivió más de 5 años acosta del modelo social o de Vida Independiente, a la espera de estar lo suficientemente maduro.

No obstante, el ritmo desde la diversidad mental lo marcáis vosotros.

Muchas gracias. Un abrazo,Javier

Hola Javier y compañía, muchas gracias por incluirme en este debate tan interesante. Respecto a las relaciones entre diversidad funcional y enfermedad me permito enviaros algunos párrafos parafraseados de un artículo que escribí hace unos meses sobre este tema:
El estado de salud es un elemento más de la configuración biológica, en la medida en que es propia del sujeto, afecta a su relación con el entorno, y el control de su evolución no le corresponde a él una vez que la enfermedad le ha afectado. Aunque su percepción significativa pueda asumirse como una construcción, sería absurdo afirmar que cosas tales como la salud o la enfermedad no existen o son triviales. No creo que el modelo de la diversidad deba llegar a ese extremo. Puede haber diferencias en lo que cada cultura considera qué es estar enfermo y en los mecanismos que desarrolla para combatir la enfermedad bien sean de carácter mágico, religioso o científico. Pero todas ellas buscan aliviar el sufrimiento y evitar la muerte.
La configuración biológica es lo que yo entiendo como un conjunto de caracteres propios del sujeto, naturales o adquiridos en un momento dado, que influyen en la forma de socializarnos, y que nos vienen dados antes de tomar cualquier decisión sobre nuestro proyecto de vida. Esto incluye nuestra edad, nuestro sexo (excluida la construcción social de género), y nuestro estado físico y psicológico en un momento dado (nuestra diversidad funcional). Bajo el modelo de las configuraciones biológicas, la enfermedad y la diversidad funcional se encuentran como realidades distintas, agrupadas en un nivel fundamental e inmediato de la existencia humana.
El rol del médico se limita a la interpretación de la dimensión anatómica y funcional de la configuración biológica del sujeto y a la proposición de distintos cursos de acción, dadas tales condiciones, cuando sea preciso. El criterio del profesional sanitario se basa en principios de estabilidad orgánica y funcional que son culturales y que se discuten en foros como la bioética. Pero tales principios pueden y deben estar dispuestos a cambiarse a la luz de la emergencia de configuraciones biológicas diversas.
El criterio de estabilidad orgánica depende de las situaciones que hayamos aprendido a considerar como sólidos apoyos de nuestras actividades cotidianas. Por ejemplo, si yo mañana me levanto con dolor de cabeza, tos, la nariz cargada y dolor muscular, todo ello afectará a mi estabilidad orgánica y a mi capacidad para realizar mis tareas cotidianas, tal y como las había realizado hasta ahora. Entonces, lo primero que se me ocurre es medicarme para revertir a la situación anterior, a la estabilidad perdida ¿Qué ocurre si nunca se llega a recuperar por completo la estabilidad anterior? bien, puede que entonces se haya instalado en nuestro cuerpo un nuevo orden de funcionalidades que sustituyen a la anterior, es la hora de aprender las posibilidades de este nuevo estado de salud, mucha gente realiza actividades de la vida cotidiana acompañados por achaques, manías, etc., y son felices ¿Qué ocurre si el organismo nunca llega a recuperar estabilidad alguna, ni la anterior ni ninguna otra? entonces todos los esfuerzos y estrategias deber ir orientadas a adquirir algún tipo de estabilidad que dure en el tiempo lo suficiente como para plantear un proyecto de vida, por sencillo que sea.
La diversidad funcional es una cara en una construcción poliédrica, y la enfermedad es otra cara distinta. Ambas caras se cortan en una arista de realidades compartidas posibles, en forma de enfermedades que implican diferencias orgánicas o funcionales. Sin embargo, cada cara mira en direcciones diferentes: la diversidad hacia la ampliación de los límites de la inclusión en el marco social, y la enfermedad hacia el logro de la estabilidad funcional y orgánica.
En cuanto a la enfermedad mental, reconozco que es un territorio que apenas conozco. Siempre sospeché que aludir a la enfermedad mental como una forma diferente de pensar y percibir el mundo, sin dejar de ser una mirada positiva, soslayaba el sufrimiento que suele implicar la enfermedad mental.
Me viene a la memoria la película "Una mente maravillosa" en la que el protagonista no cura, es decir, no logra hacer desaparecer sus delirios psicóticos pero aprende de alguna manera a vivir con ellos. Quizá todo esto sea una tontería pero teniendo en cuenta los efectos devastadores de alguna combinaciones de fármacos para controlar algunas enfermedades mentales, que los deja en un estado de sedación e inactividad durante periodos muy largos, merecería la pena un enfoque más positivo hacia una alternativa que le permita vivir a la persona su diversidad funcional mental como parte de sí, que puede controlar, o que al menos puede prever cuando va a perder el control, y actuar en consecuencia buscando los apoyos necesarios.
Es difícil de saber si este enfoque va por el buen camino porque muchas veces el sufrimiento que produce la enfermedad mental es real, difícil de eludir, no se trata de una fiesta de descubrimiento en un lugar exótico de la mente. Pero ¿hasta qué punto ese sufrimiento no viene inducido por cómo se espera que pensemos, nos relacionemos y reaccionemos ante los demás? dentro de los límites de la estabilidad psicológica, lejos de terrores y de ansiedades demasiado profundas, también se puede desarrollar una vida feliz, y dejar los episodios más críticos en viajes más o menos duros a la interioridad de cada uno pero siempre con billete de vuelta al mundo de las relaciones interpersonales, al mundo de la vida. Siento no poder aportar nada mejor a este respecto.
Muchas gracias por dejarme participar
Paco


Hola a Todos,
Muchas gracias por vuestros mensajes, os escribo para felicitaros por vuestras interesantes aportaciones que sirven de partida para un rico debate que estoy segura que mejorará la visión de la diversidad.

En lo que lógicamente coincidimos es en la necesidad de trabajar por la dignidad de la persona y por lo tanto por los Derechos Humanos. La pregunta y reflexiones de partida de Juan Carlos me parecen claves para cuestionarnos la relación entre enfermedad y diversidad funcional y me parecen muy ricas las aportaciones de Paco en esta línea. Considero que el camino está repleto de barreras, que las personas con diversidad mental lo tienen más difícil que otros grupos sobre todo por los prejuicios sociales y las falsas ideas y por el desconocimiento sobre el tema y me parece necesario que sean los propios protagonistas (hombres y mujeres con diversidad mental) los que se planteen como cambiar estas visiones esteriotipadas, ya que considero que tienen mucho que aportar. El artículo 8 “Toma de conciencia” de la Convención sobre los derechos Humanos de las personas con diversidad funcional me parece clave, es necesario sensibilizar a la sociedad, luchar contra los estereotipos, los prejuicios y la exclusión, para logar un mundo más justo e inclusivo, en el que las “voces” de las personas no sean silenciadas y menos de los/las protagonistas directos/as.
Un abrazo grande,
Nuria

Estimado Paco, tus palabras para mí son muy acertadas.

Una vez que has sufrido los efectos de los sintomas de una enfermedad mental de las graves, una vez que has conocido los sintomas psicoticos tienes que volver a encontrar una nueva forma de vida , o volver a tu forma de vida anterior y que lo que ha pasado no vuelva a suceder es verdaderamente un estado de sufrimineto al que lugo se le tiene miedo. Hay que volver a la vida y seguir , la enfermedad esta ahí, pero como dice Antonio, la enfermedad no nos define, pero si esta en el plan de vida, En mi caso tengo que medicarme y tener un espacio y tiempo para terapias psicoteraeuticas. A parte de tener que cuidarme como otros que no han tenido sintomas de enfermedad, pues los efectos de la enefrmedad mental y los de los medicamentos pueden producir otras enfermedades, en mi caso trastornos metabolicos, apnea del sueño, ,. Es un equilibrio dificil pero que hay que encontrar , solo no lo creo posible, se necesitan los apoyos necesarios y evitar la exclusión social y el asilameinto.

Si no me decis nada en contrario me gustaría poder introducir estos comentarios en el blog, Blogura. Par que otros conozcan de nuestros debates.

Juan Carlos.

Por mi parte no hay problema, Juan Carlos,

Hasta el domingo no dispondr'e de demasiado tiempo para discutir y expandir mi discurso. Creo que la clave de tu sufrimiento Juan Carlos, no est'a tanto en la enfermedad mental como en su tratamiento, y el problema de la salud no est'a en negar la enfermedad si no en abordarla sin pensar en la salud, sino en la cuenta de resultados de las companyias farmaceuticas. Para mi la clave de que la enfermedad mental no consiga reivindicar su lugar en lka dignidad personal es que desgraciadamente el tratamiento genera una dependencia psicol'ogica excesiva que no permite abordar la vida desde la conciencia de uno mismo y de la propia identidad, eso que Paco s'i puede hacer, por cierto.

La enfermedad mentqal, esquizofrenia, psicosis man'iaca, etc., seg'un el modelo medico es una afecci'on producida seg'unn se est'a descubriendo, por un problema en la gestaci'on. Casualmente la homosexualidad se est'a demostrando que esta muy determinada por ciertos niveles de estres en la gestacion. Si ese dato no os parece significativo, a mi si me lo parece. No puedo negar la enfermedad mental cuando he sido carne de electroshock, pero s'i creo que merece ser respetada como una manifestacion natural del ser humano y habria mucho que hablar sobre el abrodaje actual de la medicina moderna.

Estoy acaparando el pc del hotel, no tengo m'as tiempo.

Salud!
Un abrazo a tod@s!

Por mi parte tampoco hay problema, puedes publicarlo donde quieras.

Leyendo a Antonio se me ocurre algo muy rápido y poco elaborado, de momento. A ver que os parece:
· La enfermedad es una inestabilidad orgánica más o menos repentina (aquí es donde creo que está el quiz) que si no se trata paraliza e incluso puede acabar con la vida, en su sentido biológico.
· La diversidad funcional (física o mental) es una diferencia orgánica o psicológica de las funciones esperadas por quienes dictan qué es lo esperado (hasta ahora los médicos) que no paraliza ni tiene por qué acabar con la vida.
· No se puede vivir con una enfermedad, o la controlas con tratamiento y la conviertes en una diversidad funcional, o acaba contigo. La diversidad funcional mental no es una enfermedad, aunque pueda tener su origen en una enfermedad.
· Por tanto, se puede vivir, por último, con una diversidad funcional mental, con los apoyos necesarios, humanos sobre todo, pero también técnicos y farmacéuticos, lo cual no implica estar enfermo.

Bueno, ha sido sobre la marcha. Seguro que hay mucho que discutir. Ahora me tengo que ir.

Un saludo,
Paco.

· La enfermedad es una inestabilidad orgánica más o menos repentina (aquí es donde creo que está el quiz) que si no se trata paraliza e incluso puede acabar con la vida, en su sentido biológico.
aqu'i hay un elemento importante que senyalas sobre la enfermedad, lo complicado es que paraliza. Si tienes una gripe t'omate lo que haga falta pero no dejes de trabajar y producir. No importa por qu'e has de tener esa gripe. El reposo no est'a contemplado. En el caso de la enfermedad mental, estoy convencido de la eficacia de un tratamiento extranyo y poco lucrativo. Ante un episodio maniaco, por ejemplo, afrontarlo con ayuno, ejercicio f'isico, silencio y meditaci'on soluciona el episodio, pero eso no da dinero. Se puede cuestionar lo que digo ya que s'olo tengo mi propia experiencia y no me atrevo a decirle a nadie que haga esto, aunque s'e que en mi caso ha funcionado.
· La diversidad funcional (física o mental) es una diferencia orgánica o psicológica de las funciones esperadas por quienes dictan qué es lo esperado (hasta ahora los médicos) que no paraliza ni tiene por qué acabar con la vida.
totalmente de acuerdo
· No se puede vivir con una enfermedad, o la controlas con tratamiento y la conviertes en una diversidad funcional, o acaba contigo. La diversidad funcional mental no es una enfermedad, aunque pueda tener su origen en una enfermedad.
sigo pensando que de seguir hablando de enfermedad mental, voy a reivindicar la enfermedad homosexual, que tiene un origen similar.
· Por tanto, se puede vivir, por último, con una diversidad funcional mental, con los apoyos necesarios, humanos sobre todo, pero también técnicos y farmacéuticos, lo cual no implica estar enfermo.
por supuesto que se puede, Paco, es m'as, creo que se debe vivir y lo que hay que pedir es que se respete, ni si quiera me parece suficiente que se tolere. Gracias por tus conclusiones, aunque sobre la enfermedad y su tratamiento por parte de la medicina convencional me gustar'ia poder explicarme mejor.

Bueno, ha sido sobre la marcha. Seguro que hay mucho que discutir. Ahora me tengo que ir.

Un saludo,
Paco.


Una vez que has sufrido los efectos de los sintomas de una enfermedad mental de las graves, una vez que has conocido los sintomas psicoticos tienes que volver a encontrar una nueva forma de vida , o volver a tu forma de vida anterior y que lo que ha pasado no vuelva a suceder es verdaderamente un estado de sufrimineto al que lugo se le tiene miedo. Hay que volver a la vida y seguir , la enfermedad esta ahí, pero como dice Antonio, la enfermedad no nos define, pero si esta en el plan de vida, En mi caso tengo que medicarme y tener un espacio y tiempo para terapias psicoteraeuticas. A parte de tener que cuidarme como otros que no han tenido sintomas de enfermedad, pues los efectos de la enefrmedad mental y los de los medicamentos pueden producir otras enfermedades, en mi caso trastornos metabolicos, apnea del sueño, ,. Es un equilibrio dificil pero que hay que encontrar , solo no lo creo posible, se necesitan los apoyos necesarios y evitar la exclusión social y el asilameinto.

Si no me decis nada en contrario me gustaría poder introducir estos comentarios en el blog, Blogura. Par que otros conozcan de nuestros debates.
Juan carlos

--La enfermedad es una inestabilidad orgánica más o menos repentina (aquí es donde creo que está el quiz) que si no se trata paraliza e incluso puede acabar con la vida, en su sentido biológico.

Es una inestabilidad,persistente en el tiempo orgánica, emocional, social que aparece de forma paulatina y en algunos casos insidiosa. Para obtener un diagnostico médico de enfermedad mental de las llamadas Graves y duraderas en muchos casos es un periodo largo estudio medico, de crecimiento personal y de conrolar sintomaa , aquí si que es como la gripe.

· La diversidad funcional (física o mental) es una diferencia orgánica o psicológica de las funciones esperadas por quienes dictan qué es lo esperado (hasta ahora los médicos) que no paraliza ni tiene por qué acabar con la vida.

Hay una postura de los que piensan y que incluso se tratan de demostar, que es así por la no adherencia a tratamientos es un asintoma mas de la enfermedad que hay que regular los tratamientos forzosos por el bien de la persona y de su entorno. Otra quer la enfermeda no existe. Creo que hay muchos años de historia hasat llegar a tratar a la persona con problemas de salud mental como enfermo y no como un poseido, una perona sin capacidad de gobernarse o como un genio. Para mi la medicina es una ciencia, y como tal trata conbatir la enfermedad. También se niega la discapcidad (diversidad funcional) y por supuesto no se quieren certificados de minusvalía pues es una etiqueta más. El tema de la etiquetas lo deberiamos tener superado, los apoyos son para usuarlos si se quiere usurlos, .

Desde luego que nadie quiere ser enfermo mental ni el propio enfermo
Ni las brujas, ni los magos, ni los homosexuales, ni los transxesuales, ni los discapacitados intelectuales. E incluso dese hace poco que a la enfermedad mental en el ordemaniento juridico se la considera una discapacidad mas ( ley de depndencia, Convencion Onu). ( una Diversidad mas en el genero humano).
Ahora sí cualquier a otro tipo de enfermedades mentales(excluyendo las que pueden discurrir con sintomas psicoticos) Se tiene que atender o antes y mejor posible dejando fuera del sistema sanitario, y social y cultural a las personas con problemas mas graves. Hay una tendencia a a a exclusión. Estras las no son graves, las personas que las sufren si que reivindican que sean verdaderas .enfermedades.

· No se puede vivir con una enfermedad, o la controlas con tratamiento y la conviertes en una diversidad funcional, o acaba contigo. La diversidad funcional mental no es una enfermedad, aunque pueda tener su origen en una enfermedad.

Se puede vivir con una enfermedad mental.Es evidente. Hasta las personas que no logran controlar los sintomas debastodores de la enfermedad mental viven y tiene la misma dignidad que los que han podido controlar los sintomas.
Cada uno tiene su tratamiento, o tiene que encontrar su tratamiento . Y el sistema publico de salud tiene que cubrir sus gastos.Y tiene que haber servicos sociales de rehabilitación social y otras formas de apoyo, la asitencia persoanl o acompañamiento terapeutico incluido.Como a mí esto me ha servido sirva para todos, esto no creo que sea verdad. Cada persona tiene su tratmiento.

Menos mal que la Eugenia y la pena de muerte estan prohibidas en Europa , Espero que el tratado de Lisboa entre en vigor cuanto antes. Entre los grandes defensores de la libertad y dignidad del ser humano del siglo xx, también han sido nefastos para los enfermos mentales, Usuarios, diversos funcionales mentales ( un ejemplo Sir Willian Churchill, eugenista de pro) o como se quiera llamar a un colectivo, grupo o tipo de personas que han de definirse y decir valinetemente oye que pertenezco al grupo de los Enfermos mentales graves ¿y qué?. Tengo los mismos derechos la misma dignidad, y la misma capacidad de gobernarme que otros que componen la gran diversidad humana.

· Por tanto, se puede vivir, por último, con una diversidad funcional mental, con los apoyos necesarios, humanos sobre todo, pero también técnicos y farmacéuticos, lo cual no implica estar enfermo.

La homeopatiaincluida como negocio, y las nuevas formas de sanación también son un negocio incontrolado. Y a veces mas perjudiciales que los efectos secundarios de los medicmamentos y de los Pisquiatras.

El consenso lo podemos encontraen en que tenemos la misma La dignidad que todos y en la defensa de los derechos humanos. Y en la no exclusión .

Juan Carlos